BreathCarer

Betreuung von Patienten mit chronischer Atemnot - eine systematische Untersuchung mit mixed-methods zu Belastung, Bedürfnissen, Bewältigung und Unterstützungsmaßnahmen (BreathCarer)

English Version

Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon

Ansprechpartnerin: Dr. Anne Pralong

Laufzeit: 11/2021 – 11/2023

Fördernde Institution: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Projektkurzbeschreibung

BreathCarer ist eine Studie über die Belastung und Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen, die Patienten mit chronischer Atemnot aufgrund einer lebensbegrenzenden Krankheit betreuen.

Die meisten Patienten mit Atemnot bei einer schweren Erkrankung (z.B. Krebs- oder Lungenerkrankung) sind in vielfältiger Weise auf die Unterstützung von Angehörigen angewiesen. Neben positiven Erfahrungen erleben die pflegenden Angehörigen allerdings auch große Belastungen mit Auswirkungen auf ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden. Angehörige sind dabei auch selbst Betroffene. Sie leiden nicht selten unter Angst, Depression, Schlafstörungen, dem Verlust von sozialen Kontakten und einer geringeren Lebensqualität.

Trotz eines dringenden Bedarfes gibt es bisher kaum Unterstützungsangebote speziell für Angehörige von Menschen mit Atemnot. Um solche Angebote zu entwickeln, müssten zunächst Fragen beantwortet werden wie: Welche Belastungen zeigen pflegende Angehörige und in welcher Ausprägung? Wünschen sich Angehörige mehr Informationen oder Strategien zum Umgang mit der Atemnot oder mit ihren eigenen Belastungen? Um diese Fragen zu beantworten, fehlt eine systematische Erfassung der bisherigen Forschungsergebnisse.

Ziel dieser Übersichtarbeit ist es deshalb, eine systematische Suche, Bewertung und Zusammenfassung der aktuellen Studienergebnisse durchzuführen. Zum einen soll die Effektivität von Unterstützungsmaßnahmen für Angehörige bewertet werden. Zum anderen soll das aktuelle Wissen zu Belastungen, Bedürfnissen, Bewältigungsstrategien und der Nutzung von gesundheitlichen/sozialen Unterstützungsangeboten dargestellt werden. Die Ergebnisse werden mit Angehörigen gemeinsam diskutiert und für die Entwicklung eines wirksamen Unterstützungsangebots als Grundlage genutzt.

Zur Person
Akademischer Werdegang
2004 - 2006 Masterstudium in Bioethik an der Lateranuniversität und Università cattolica del Sacro Cuore in Rom (Italien)
2000 - 2004 Promotion im Fach Geschichte der Medizin am Institut d’histoire de la médecine et de la santé publique, Université de Lausanne (Schweiz) 
1994 - 2001 Studium der Humanmedizin an der Université de Lausanne (Schweiz)

Laufende Projekte

  • seit 2019: Kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie und den besseren Umgang mit Atemnotattacken bei Patienten mit einer nicht-heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung: eine einarmige, exploratorische Therapiestudie (Phase II)
  • seit 2019: Die BETTER-B Hauptstudie: eine internationale, multizentrische, randomisierte, kontrollierte Phase III-Studie zur Evaluation von Mirtazapin zur Linderung von Atemnot in Palliative Care

Ehemalige Projekte

  • 2011 - 2015: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 1
  • 2016 - 2019: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 2
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