AlloPaS - Palliativ-supportives Therapieangebot in der allogenen Stammzelltransplantation

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Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon (Palliativmedizin), Priv.-Doz. Dr. Udo Holtick (Hämato-Onkologie, Klinik für Innere Medizin I), Priv.-Doz. Dr. Marco Herling (Hämato-Onkologie, Uniklinik Leipzig)

Ansprechpartnerin: Berenike Pauli, Alinda Reimer, Carolin Schepers, Dr. Anne Pralong

Laufzeit: 11/2021 – 11/2024

Fördernde Institution: Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung (DJCLS)

Projektkurzbeschreibung

Worum geht’s?

Die allogene Stammzelltransplantation (allo-SZT) ist eine Therapieoption zur Behandlung von lebensbedrohlichen Erkrankungen wie den Leukämien (z.B. AML, ALL). Das Ziel ist die dauerhafte Heilung der Erkrankung bei guter Lebensqualität. Allerdings können häufig auch belastende Nebenwirkungen und Komplikationen auftreten wie Schmerzen, Übelkeit oder Durchfall, z.B. durch eine akute oder chronische Transplantat-gegen-Wirt Reaktion (GvHD). Obwohl bei vielen Patientinnen und Patienten eine Heilung erreicht wird, können die Grunderkrankung oder die Komplikationen der Behandlung auch zu einem unerwünschten Verlauf bis hin zum Versterben führen. Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT sind also mit der Situation einer ungewissen Prognose konfrontiert, die für sie, aber auch für ihre Angehörigen, belastend sein kann.  

Das Behandlungsteam der Abteilung für Knochenmarktransplantation (KMT) verfolgt neben dem Ziel der Heilung durch die allo-SZT eine Linderung möglicher Symptome, um die Lebensqualität zu verbessern.  Zudem bedürfen Patientinnen und Patienten, die einen Übergang von einem kurativen zu einem palliativen Therapieziel erleben, eine stützende und adäquate Kommunikation der Therapiezieländerung sowie die bestmögliche Begleitung in ihrer letzten Lebensphase. 

Warum führen wir diese Studie durch?

Trotz des hohen Bedarfs und der sozialen Relevanz ist die Evidenzlage sowie die klinische Erfahrung zur Begleitung und Unterstützung von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT und deren Angehörigen (palliativ-supportiven Versorgung) weltweit noch sehr gering (El-Jawahri et al., 2016 El-Jawahri et al., 2017, El-Jawahri et al., 2020, Ferrell et. al., 2017, Mitchel, 2018). Weitere Forschungsergebnisse für ein evidenzbasiertes - palliativ-supportives Therapieangebot sind notwendig. Die Klinik I für Innere Medizin (Onkologie/ Hämatologie) und das Zentrum für Palliativmedizin haben bereits erste Strukturen einer engen Zusammenarbeit im Sinne einer frühen Einbindung der Palliativmedizin gemeinsam etabliert. Diese gilt es nun zu evaluieren und gegebenenfalls anzupassen.

Was ist das Ziel unserer Studie?

Das Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen und Sichtweisen von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT, ihren Angehörigen und ihren Behandelnden zu den Themen Belastungen, Hoffnungen, Bedürfnisse und Umgang mit der Lebensbedrohlichkeit zu erfassen.  Auf der Basis dieser Erfassungen soll ein palliativ-supportives Therapieangebot für Patientinnen und Patienten sowie für Angehörige entwickelt und evaluiert werden, um die zukünftige Behandlung zu verbessern.

Wie läuft unsere Studie ab?

Die Entwicklung des Therapieangebots wird in drei Phasen erfolgen. In der ersten Phase des Forschungsprojektes richtet sich die Studie an drei Zielgruppen: Patienten, Angehörige und Behandelnde. Diese werden jeweils mittels eines ausführlichen Interviews und/ oder einer Fragebogenerhebung zu ihren Erfahrungen, Bedürfnissen und Empfehlungen im Rahmen der allo-SZT befragt. 

Zusätzlich werden mit den Behandelnden Fokusgruppen durchgeführt, um zu verstehen, welche multidisziplinären Herausforderungen und Bedarfe bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT bestehen. 

In der zweiten Phase wird das palliativ-supportive Therapieangebot definiert, um dieses abschließend in der dritten Phase im klinischen Alltag zu testen.