AlloPaS - Palliativ-supportives Therapieangebot in der allogenen Stammzelltransplantation

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Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon (Palliativmedizin), Priv.-Doz. Dr. Udo Holtick (Hämato-Onkologie, Klinik für Innere Medizin I), Priv.-Doz. Dr. Marco Herling (Hämato-Onkologie, Uniklinik Leipzig)

Ansprechpartnerin: Berenike Pauli, Alinda Reimer, Carolin Schepers, Dr. Anne Pralong

Laufzeit: 11/2021 – 11/2024

Fördernde Institution: Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung (DJCLS)

Projektkurzbeschreibung

Worum geht’s?

Die allogene Stammzelltransplantation (allo-SZT) ist eine Therapieoption zur Behandlung von lebensbedrohlichen Erkrankungen wie den Leukämien (z.B. AML, ALL). Das Ziel ist die dauerhafte Heilung der Erkrankung bei guter Lebensqualität. Allerdings können häufig auch belastende Nebenwirkungen und Komplikationen auftreten wie Schmerzen, Übelkeit oder Durchfall, z.B. durch eine akute oder chronische Transplantat-gegen-Wirt Reaktion (GvHD). Obwohl bei vielen Patientinnen und Patienten eine Heilung erreicht wird, können die Grunderkrankung oder die Komplikationen der Behandlung auch zu einem unerwünschten Verlauf bis hin zum Versterben führen. Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT sind also mit der Situation einer ungewissen Prognose konfrontiert, die für sie, aber auch für ihre Angehörigen, belastend sein kann.  

Das Behandlungsteam der Abteilung für Knochenmarktransplantation (KMT) verfolgt neben dem Ziel der Heilung durch die allo-SZT eine Linderung möglicher Symptome, um die Lebensqualität zu verbessern.  Zudem bedürfen Patientinnen und Patienten, die einen Übergang von einem kurativen zu einem palliativen Therapieziel erleben, eine stützende und adäquate Kommunikation der Therapiezieländerung sowie die bestmögliche Begleitung in ihrer letzten Lebensphase. 

Warum führen wir diese Studie durch?

Trotz des hohen Bedarfs und der sozialen Relevanz ist die Evidenzlage sowie die klinische Erfahrung zur Begleitung und Unterstützung von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT und deren Angehörigen (palliativ-supportiven Versorgung) weltweit noch sehr gering (El-Jawahri et al., 2016 El-Jawahri et al., 2017, El-Jawahri et al., 2020, Ferrell et. al., 2017, Mitchel, 2018). Weitere Forschungsergebnisse für ein evidenzbasiertes - palliativ-supportives Therapieangebot sind notwendig. Die Klinik I für Innere Medizin (Onkologie/ Hämatologie) und das Zentrum für Palliativmedizin haben bereits erste Strukturen einer engen Zusammenarbeit im Sinne einer frühen Einbindung der Palliativmedizin gemeinsam etabliert. Diese gilt es nun zu evaluieren und gegebenenfalls anzupassen.

Was ist das Ziel unserer Studie?

Das Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen und Sichtweisen von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT, ihren Angehörigen und ihren Behandelnden zu den Themen Belastungen, Hoffnungen, Bedürfnisse und Umgang mit der Lebensbedrohlichkeit zu erfassen.  Auf der Basis dieser Erfassungen soll ein palliativ-supportives Therapieangebot für Patientinnen und Patienten sowie für Angehörige entwickelt und evaluiert werden, um die zukünftige Behandlung zu verbessern.

Wie läuft unsere Studie ab?

Die Entwicklung des Therapieangebots wird in drei Phasen erfolgen. In der ersten Phase des Forschungsprojektes richtet sich die Studie an drei Zielgruppen: Patienten, Angehörige und Behandelnde. Diese werden jeweils mittels eines ausführlichen Interviews und/ oder einer Fragebogenerhebung zu ihren Erfahrungen, Bedürfnissen und Empfehlungen im Rahmen der allo-SZT befragt. 

Zusätzlich werden mit den Behandelnden Fokusgruppen durchgeführt, um zu verstehen, welche multidisziplinären Herausforderungen und Bedarfe bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT bestehen. 

In der zweiten Phase wird das palliativ-supportive Therapieangebot definiert, um dieses abschließend in der dritten Phase im klinischen Alltag zu testen.

Wie kann ich mehr erfahren?

Bei Fragen zur Studie helfen wir Ihnen als Studienteam gerne weiter. Dazu können Sie uns telefonisch oder per E-Mail kontaktieren. 

E-Mail allopas@uk-koeln.de
Telefon +49 221 478-97225
Telefon +49 221 478-39228

Quellen

Ferrell, B. R., Temel, J. S., Temin, S., Alesi, E. R., Balboni, T. A., Basch, E. M., Firn JI, Paice J.A., Peppercorn J.M., Phillips T., Stovall E.L., Zimmermann C., Smith T.J. (2017). Integration of Palliative Care into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. Journal of Clinical Oncology,  35(1) 96-112. doi: 10.1200/jco.2016.70.1474 

Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft - Deutsche Krebshilfe - AWMF). S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.0, AWMF-Registernummer: 128/001OL. In, 2019.

El-Jawahri, A., Nelson, A. M., Gray, T. F., Lee, S. J., & LeBlanc, T. W. (2020). Palliative and End-of-Life Care for Patients with Hematologic Malignancies. Journal of Clinical Oncology, 38(9), 944. doi: 10.1200/JCO.18.02386

Mitchell, S. A. (2018). Palliative Care During and Following Allogeneic Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). Current opinion in supportive and palliative care, 12(1), 58. doi: 10.1097/SPC.0000000000000327

El-Jawahri, A., LeBlanc, T., VanDusen, H., Traeger, L., Greer, J. A., Pirl, W. F., Jackson V.A., Telles J., Rhodes A., Spitzer T.R., McAfee S., Chen Y.A., Lee S.S.,  & Temel, J. S. (2016). Effect of Inpatient Palliative Care on Quality of Life 2 Weeks After Hematopoietic Stem Cell Transplantation: A Randomized Clinical Trial. JAMA, 316(20), 2094-2103. doi: 10.1001/jama.2016.16786

El-Jawahri, A., Traeger, L., Greer, J. A., VanDusen, H., Fishman, S. R., LeBlanc, T. W., Pirl W.F., Jackson V.A., Telles J., Rhodes A., Li Z., Spitzer T.R., McAfee S., Chen Y.A. & Temel, J. S. (2017). Effect of inpatient palliative care during hematopoietic stem-cell transplant on psychological distress 6 months after transplant: results of a randomized clinical trial. Journal of Clinical Oncology, 35(32), 3714. Doi: 10.1200/JCO.2017.73.2800

Prof. Dr. Steffen Simon

Prof. Dr. Steffen Simon

Facharzt für Innere Medizin

Zusatzweiterbildung Palliativmedizin

Leiter des Palliativmedizinischen Dienstes, Oberarzt

Telefon
+49 221 478-3357
Telefax
+49 221 478-86016
Zur Person
Akademischer Werdegang
2004 - 2006 Masterstudium in Bioethik an der Lateranuniversität und Università cattolica del Sacro Cuore in Rom (Italien)
2000 - 2004 Promotion im Fach Geschichte der Medizin am Institut d’histoire de la médecine et de la santé publique, Université de Lausanne (Schweiz) 
1994 - 2001 Studium der Humanmedizin an der Université de Lausanne (Schweiz)

Laufende Projekte

  • seit 2019: Kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie und den besseren Umgang mit Atemnotattacken bei Patienten mit einer nicht-heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung: eine einarmige, exploratorische Therapiestudie (Phase II)
  • seit 2019: Die BETTER-B Hauptstudie: eine internationale, multizentrische, randomisierte, kontrollierte Phase III-Studie zur Evaluation von Mirtazapin zur Linderung von Atemnot in Palliative Care

Ehemalige Projekte

  • 2011 - 2015: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 1
  • 2016 - 2019: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 2
Zur Person
Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 2021 Wissenschaftliche Mitarbeiterin: AlloPas (Palliativ-supportives Therapieangebot in der allogenen Stammzelltransplantation) am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
Seit 2019 Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Neo-CamCare (Evaluierung von Webcams auf neonatologischen Intensivstationen) am IMVR der Uniklinik Köln
2017 - 2019 Wissenschaftliche Hilfskraft: MAU-PD (Multidimensionale Analyse der Ursachen für die niedrige Prävalenz der ambulanten Peritonealdialyse in Deutschland)
2016 - 2019 Studium der Versorgungswissenschaft an der Universität zu Köln (M. Sc.)
2012 - 2016 Studium Gesundheitsökonomie an der Universität zu Köln (B. Sc.)

Forschungsschwerpunkte

  • Qualitative Forschung
  • Versorgungsforschung
  • Pädiatrie
  • Palliativmedizin 

Lehrtätigkeit

  • Medizinsoziologie-Seminar

Abgeschlossene Projekte

  • MAU-PD (Multidimensionale Analyse der Ursachen für die niedrige Prävalenz der ambulanten Peritonealdialyse in Deutschland)

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