AlloPaS - Palliativ-supportives Therapieangebot in der allogenen Stammzelltransplantation
Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon (Palliativmedizin), Priv.-Doz. Dr. Udo Holtick (Hämato-Onkologie, Klinik für Innere Medizin I), Priv.-Doz. Dr. Marco Herling (Hämato-Onkologie, Uniklinik Leipzig)
Ansprechpartnerin: Berenike Schörger, Alinda Reimer, Carolin Schepers, Dr. Anne Pralong, Sukhvir Kaur
Laufzeit: 11/2021 – 11/2024
Fördernde Institution: Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung (DJCLS)
Projektkurzbeschreibung
Worum geht’s?
Die allogene Stammzelltransplantation (allo-SZT) ist eine Therapieoption zur Behandlung von lebensbedrohlichen Erkrankungen wie den Leukämien (z.B. AML, ALL). Das Ziel ist die dauerhafte Heilung der Erkrankung bei guter Lebensqualität. Allerdings können häufig auch belastende Nebenwirkungen und Komplikationen auftreten wie Schmerzen, Übelkeit oder Durchfall, z.B. durch eine akute oder chronische Transplantat-gegen-Wirt Reaktion (GvHD). Obwohl bei vielen Patientinnen und Patienten eine Heilung erreicht wird, können die Grunderkrankung oder die Komplikationen der Behandlung auch zu einem unerwünschten Verlauf bis hin zum Versterben führen. Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT sind also mit der Situation einer ungewissen Prognose konfrontiert, die für sie, aber auch für ihre Angehörigen, belastend sein kann.
Das Behandlungsteam der Abteilung für Knochenmarktransplantation (KMT) verfolgt neben dem Ziel der Heilung durch die allo-SZT eine Linderung möglicher Symptome, um die Lebensqualität zu verbessern. Zudem bedürfen Patientinnen und Patienten, die einen Übergang von einem kurativen zu einem palliativen Therapieziel erleben, eine stützende und adäquate Kommunikation der Therapiezieländerung sowie die bestmögliche Begleitung in ihrer letzten Lebensphase.
Warum führen wir diese Studie durch?
Trotz des hohen Bedarfs und der sozialen Relevanz ist die Evidenzlage sowie die klinische Erfahrung zur Begleitung und Unterstützung von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT und deren Angehörigen (palliativ-supportiven Versorgung) weltweit noch sehr gering (El-Jawahri et al., 2016 El-Jawahri et al., 2017, El-Jawahri et al., 2020, Ferrell et. al., 2017, Mitchel, 2018). Weitere Forschungsergebnisse für ein evidenzbasiertes - palliativ-supportives Therapieangebot sind notwendig. Die Klinik I für Innere Medizin (Onkologie/ Hämatologie) und das Zentrum für Palliativmedizin haben bereits erste Strukturen einer engen Zusammenarbeit im Sinne einer frühen Einbindung der Palliativmedizin gemeinsam etabliert. Diese gilt es nun zu evaluieren und gegebenenfalls anzupassen.
Was ist das Ziel unserer Studie?
Das Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen und Sichtweisen von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT, ihren Angehörigen und ihren Behandelnden zu den Themen Belastungen, Hoffnungen, Bedürfnisse und Umgang mit der Lebensbedrohlichkeit zu erfassen. Auf der Basis dieser Erfassungen soll ein palliativ-supportives Therapieangebot für Patientinnen und Patienten sowie für Angehörige entwickelt und evaluiert werden, um die zukünftige Behandlung zu verbessern.
Wie läuft unsere Studie ab?
Die Entwicklung des Therapieangebots wird in drei Phasen erfolgen. In der ersten Phase des Forschungsprojektes richtet sich die Studie an drei Zielgruppen: Patienten, Angehörige und Behandelnde. Diese werden jeweils mittels eines ausführlichen Interviews und/ oder einer Fragebogenerhebung zu ihren Erfahrungen, Bedürfnissen und Empfehlungen im Rahmen der allo-SZT befragt.
Zusätzlich werden mit den Behandelnden Fokusgruppen durchgeführt, um zu verstehen, welche multidisziplinären Herausforderungen und Bedarfe bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einer allo-SZT bestehen.
In der zweiten Phase wird das palliativ-supportive Therapieangebot definiert, um dieses abschließend in der dritten Phase im klinischen Alltag zu testen.
Bei Fragen zur Studie helfen wir Ihnen als Studienteam gerne weiter. Dazu können Sie uns telefonisch oder per E-Mail kontaktieren.
E-Mail allopas@uk-koeln.de
Telefon +49 221 478-97225
Telefon +49 221 478-39228
Ferrell, B. R., Temel, J. S., Temin, S., Alesi, E. R., Balboni, T. A., Basch, E. M., Firn JI, Paice J.A., Peppercorn J.M., Phillips T., Stovall E.L., Zimmermann C., Smith T.J. (2017). Integration of Palliative Care into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. Journal of Clinical Oncology, 35(1) 96-112. doi: 10.1200/jco.2016.70.1474
Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft - Deutsche Krebshilfe - AWMF). S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.0, AWMF-Registernummer: 128/001OL. In, 2019.
El-Jawahri, A., Nelson, A. M., Gray, T. F., Lee, S. J., & LeBlanc, T. W. (2020). Palliative and End-of-Life Care for Patients with Hematologic Malignancies. Journal of Clinical Oncology, 38(9), 944. doi: 10.1200/JCO.18.02386
Mitchell, S. A. (2018). Palliative Care During and Following Allogeneic Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). Current opinion in supportive and palliative care, 12(1), 58. doi: 10.1097/SPC.0000000000000327
El-Jawahri, A., LeBlanc, T., VanDusen, H., Traeger, L., Greer, J. A., Pirl, W. F., Jackson V.A., Telles J., Rhodes A., Spitzer T.R., McAfee S., Chen Y.A., Lee S.S., & Temel, J. S. (2016). Effect of Inpatient Palliative Care on Quality of Life 2 Weeks After Hematopoietic Stem Cell Transplantation: A Randomized Clinical Trial. JAMA, 316(20), 2094-2103. doi: 10.1001/jama.2016.16786
El-Jawahri, A., Traeger, L., Greer, J. A., VanDusen, H., Fishman, S. R., LeBlanc, T. W., Pirl W.F., Jackson V.A., Telles J., Rhodes A., Li Z., Spitzer T.R., McAfee S., Chen Y.A. & Temel, J. S. (2017). Effect of inpatient palliative care during hematopoietic stem-cell transplant on psychological distress 6 months after transplant: results of a randomized clinical trial. Journal of Clinical Oncology, 35(32), 3714. Doi: 10.1200/JCO.2017.73.2800
