AlloPaS - Palliativ-supportives Therapieangebot in der allogenen Stammzelltransplantation

Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon (Palliativmedizin), Priv.-Doz. Dr. Udo Holtick (Hämato-Onkologie, Klinik für Innere Medizin I), Priv.-Doz. Dr. Marco Herling (Hämato-Onkologie, Uniklinik Leipzig)

Ansprechpartnerin: Berenike Pauli, Alinda Reimer, Carolin Schepers, Dr. Anne Pralong

Laufzeit: 11/2021 – 11/2024

Fördernde Institution: Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung (DJCLS)

Projektkurzbeschreibung

Patienten mit einer allogenen Stammzelltransplantation (Allo-SZT) haben ein 5-Jahres-Überleben von ca. 50%. Sie zeigen vor, während und nach dieser Behandlung eine hohe Symptomlast und eine stark eingeschränkte Lebensqualität. Trotz des hohen Anteils an Langzeitremission verstirbt ein relevanter Teil der Patienten an der Grunderkrankung selbst oder an den Folgen der Therapie. Die Gleichzeitigkeit von Hoffnung auf Heilung und der Angst vor dem Sterben ist eine besondere Herausforderung in der Allo-SZT für alle Beteiligten.

Beim Übergang von einem kurativen zu einem palliativen Therapieziel bedürfen diese Patienten eine adäquate Kommunikation der Therapiezieländerung sowie die bestmögliche Begleitung in ihrer letzten Lebensphase. Die Palliativmedizin hat das Ziel, belastende Symptome wirksam zu lindern, die Lebensqualität zu optimieren und im Falle einer Therapiezieländerung Patienten und ihre Angehörigen bis zum Versterben bestmöglich zu behandeln und zu unterstützen. Trotz des hohen Bedarfs ist die Evidenzlage sowie die klinische Erfahrung zur palliativ-supportiven Versorgung von Patienten mit einer Allo-SZT weltweit noch sehr gering. Weitere Forschungsergebnisse sind notwendig. Deshalb wollen die beiden Kliniken der Hämatologie und der Palliativmedizin der Uniklinik Köln ihre Zusammenarbeit intensivieren.

Erste Strukturen einer engen Zusammenarbeit im Sinne einer frühen Einbindung der Palliativmedizin wurden bereits gemeinsam etabliert. Das Ziel ist die Entwicklung und Evaluation eines palliativ-supportiven Therapieangebots, welches die Symptomlinderung optimiert und die Lebensqualität stärkt, Angst und Unsicherheit reduziert sowie bei Patienten, die trotz bestmöglicher Behandlung versterben, die letzte Lebensphase würdig begleitet und alle Beteiligte im Prozess der Therapiezieländerung unterstützt. Zudem erzielen sie mit dem vorliegenden Forschungsprojekt die Entwicklung eines palliativ-supportiven Therapieangebots für Patienten mit Allo-SZT und ihre Angehörigen.

Die Entwicklung des Behandlungsangebots wird in drei Phasen erfolgen. In der ersten Phase (I) des Forschungsprojektes werden Erfahrungen, Bedürfnisse und Empfehlungen von Patienten, Angehörigen und Behandlern erhoben und analysiert, um in der zweiten Phase (II) die Intervention "palliativ-supportives Therapieangebot" zu definieren, die in der abschließend dritten Phase (III) im klinischen Alltag pilotiert wird.

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