Projektbeschreibung
In Deutschland erhalten ca. 16.500 junge Erwachsene im Alter zwischen 15 und 39 Jahren jährlich die Diagnose Krebs. Die Betroffenen, welche in der internationalen Literatur als „Adolescence and Young Adults“ (AYAs) bezeichnet werden, werden durch die Erkrankung plötzlich mit der eigenen Sterblichkeit konfrontiert. In einer von Aufbrüchen und Neuanfängen geprägten Lebensphase befinden sie sich schlagartig in einer lebensbedrohlichen Situation. Dies führt zu starken psychischen Belastungen der AYAs und ihrer Angehörigen.
Ist die Erkrankung nicht mehr heilbar, empfinden AYAs häufig ein ausgeprägtes Gefühl von Isolation zwischen den zumeist deutlich älteren anderen Palliativpatientinnen und -patienten und ihren gesunden oder kurativ behandelten Peers. Sie weisen eine im Vergleich zu älteren Patientinnen und Patienten höhere Symptomlast auf, hadern mit ihrem frühen Tod und erhalten oft bis kurz vor ihrem Lebensende intensive Therapien.
Auch für das Behandlungsteam stellt die Versorgung von jungen Erwachsenen mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung eine besondere Herausforderung dar. Sie fühlen sich überfordert und sind unsicher, wie sie Gespräche über Sterben und Tod führen sollen.
Die Evidenzlage zu den Auswirkungen dieser Belastungen ist weltweit bisher gering. Zudem bestehen kaum Unterstützungsangebote, die speziell auf palliativ erkrankte AYAs, ihre Angehörigen und ihre Behandelnden ausgerichtet sind.
Unsere Forschungsgruppe beschäftigt sich damit, welchen Herausforderungen AYAs, ihre Angehörigen und ihre Behandelnde bezüglich der Themen Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod gegenüberstehen und welche Bewältigungsstrategien sie entwickeln. Es werden Unterstützungsbedarfe erfasst, um diese besser adressieren zu können.
Unser Ziel ist es, ein bedarfsgerechtes Angebot zu entwickeln, um diese besondere Patientengruppe in Zukunft bestmöglich unterstützen zu können.
AYA C3: Herausforderungen, Bewältigungsstrategien und Unterstützungsbedarfe Angehöriger von jungen Erwachsenen mit onkologischer Erkrankung (AYAs) mit Fokus auf die Lebensbedrohlichkeit
Es wird eine qualitative Interviewstudie mit engsten Angehörigen von AYAs, die an der Uniklinik Köln behandelt wurden und deren Behandlung abgeschlossen ist, durchgeführt. Ziel ist es bezogen auf die Themen Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod zu erfassen, welche Herausforderungen die engsten Angehörigen während der Zeitspanne der Erkrankung erlebt haben, welche Bewältigungsstrategien sie entwickelt haben und welche Unterstützungsbedarfe sich herausstellen lassen.
AYA C4: Herausforderungen und Unterstützungsbedarfe von Ärztinnen und Ärzte im Umgang mit jungen Erwachsenen mit onkologischer Erkrankung (AYAs) mit Fokus auf die Kommunikation hinsichtlich „Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod“
Es sollen die besonderen Herausforderungen, welche die Behandlung von AYAs für die Ärztinnen und Ärzte mit sich bringt, herausgearbeitet werden. Dabei soll vor allem auf die Problematik der Kommunikation hinsichtlich der Themen „Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod“ eingegangen werden und die Gedanken und Gefühle der Ärztinnen und Ärzte erfasst werden. Außerdem soll der Unterstützungsbedarf herausgearbeitet werden und Ansätze zur Verbesserung der Situation der Ärztinnen und Ärzte und somit für eine bessere medizinische Versorgung der AYAs gefunden werden.
AYA C1: Lebensrealität junger Erwachsener mit onkologischen Erkrankungen (DRKS00030276)
Es wurde eine qualitative Interviewstudie mit an der Uniklinik Köln behandelten AYAs zu Herausforderungen, Unterstützungsbedarfen und Bewältigungsstrategien bezüglich der Themen Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod durchgeführt. Die Interviews fanden in den ersten 4 bis 12 Wochen nach der Erstdiagnose statt.
AYA C2: Herausforderungen und Bedürfnisse junger Erwachsener mit onkologischer Erkrankung (AYA) 2-5 Jahre nach der Diagnosestellung in Bezug auf „Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod“ (DRKS00030277)
Es wurde eine qualitative Interviewstudie mit an der Uniklinik Köln behandelten AYAs nach Abschluss ihrer Behandlung zu Herausforderungen, Unterstützungsbedarfen und Bewältigungsstrategien bezüglich der Themen Lebensbedrohlichkeit, Sterben und Tod durchgeführt. Die Interviews fanden 2 bis 5 Jahre nach Erstdiagnose statt.
Weiß M, Wilharm C, Hallek M, Voltz R, Pralong A, Simon ST, Tuchscherer A. Facing the cancer-related life threat as adolescent and young adult (AYA) after initial diagnosis: A qualitative interview study. Support Care Cancer. 2025 Apr 23;33(5):411. doi: 10.1007/s00520-025-09466-x. PMID: 40266371; PMCID: PMC12018638.
Wilharm C, Pralong A, Weiss M, Hallek M, Voltz R, Tuchscherer A, Simon ST. Facing life-threat during youth: a qualitative study on challenges, coping, and needs among adolescents and young adults with cancer. Support Care Cancer. 2024 Feb 22;32(3):179. doi: 10.1007/s00520-024-08370-0. PMID: 38383874; PMCID: PMC10881674.
Wilharm C, Pralong A, Weiß M, Blütgen S, Hallek M, Voltz R, Simon ST, Tuchscherer A. "The Most Important Thing is That You Are Not Left Alone"-A Qualitative Study of Challenges and Needs of Adolescents and Young Adults with Cancer. J Adolesc Young Adult Oncol. 2024 Dec;13(6):859-866. doi: 10.1089/jayao.2023.0158. Epub 2024 May 21. PMID: 38770689.
