Nationale Strategie für Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)

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Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon (Ltg.), Prof. Dr. Norma Jung (Infektiologie), Dr. Dr. Julia Strupp, Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Berenike Pauli, Charlotte Leisse (Infektiologie), Dr. Anne Pralong, Karlotta Schlösser
Laufzeit: 08/2020 – 12/2021
Fördernde Institution: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Projektbeschreibung

Die SARS-CoV2-Pandemie 2020 stellt Gesundheitssysteme vor große Herausforderungen, auf die sie in der Regel nicht ausreichend vorbereitet sind. Primäres Ziel in einer Pandemie ist der Schutz der Bevölkerung vor möglicher Ansteckung und die medizinische Betreuung von akut an der Infektion Erkrankten. Gleichzeitig muss aber auch die Versorgung und medizinische Betreuung von nicht-infizierten Patienten und der Bevölkerung weiterhin sichergestellt werden. Trotz aller medizinischen Bemühungen werden Menschen an den Folgen der Infektionserkrankung sterben. Genauso werden auch in der Pandemiesituation weiterhin Menschen an Krebserkrankungen oder anderen fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen sterben, ohne an der Infektionserkrankung zu leiden. Beispielsweise führen Schutz- und Isolationsmaßnahmen wie Besuchsverbote dazu, dass Menschen allein sterben und Angehörige sowie Versorger zusätzlich belastet sind.

Um in Zukunft besser vorbereitet zu sein, sind nationale Empfehlungen und Konzepte notwendig, die sowohl die allgemeine als auch die spezialisierte ambulante wie stationäre Palliativversorgung im Blick haben, d.h. alle Versorgungsbereiche, wo schwerkranke und sterbende Menschen behandelt und begleitet werden. Die Studie befasst sich daher mit der Entwicklung und Konsentierung einer nationalen Strategie für die Betreuung schwerkranker, sterbender sowie verstorbener Erwachsener und deren Angehörige in Pandemiezeiten mit (a) Handlungsempfehlungen zur allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung von Patienten mit/ohne Infektionen auf Mikro-, Meso- und Makroebene, (b) Sammlung und Entwicklung von Informationsmaterial für die vom Nationalen Forschungsnetzwerk Universitätsmedizin geplante online-Informationsplattform sowie (c) Identifikation von Variablen zur wissenschaftlichen Erfassung der Palliativversorgung in Pandemiezeiten für die vom Nationalen Forschungsnetzwerk Universitätsmedizin geplante Forschungsdatenbank.

Das PallPan-Konsortium hat die Informationsplattform www.pallpan.de mit praxisnahen und leicht zugänglichen Handlungsempfehlungen für Betroffene und Angehörige sowie für Versorgende und politische Entscheiderinnen und Entscheider jetzt online gestellt. Die im Sommer 2021 veröffentlichten Ergebnisse der „Nationalen Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten“ wurden dafür neu aufbereitet.
 
Außerdem ist aus diesem Forschungsprojekt eine weitere interaktive Homepage entstanden: Trauern ist durch die Pandemie in vielen Bereichen sehr eingeschränkt möglich. Die neue  Homepage www.trauern-in-besonderen-Zeiten.de bietet Trauernden Informationen über Trauer in diesen Zeiten, über Unterstützungsangebote und Literaturempfehlungen an. Sie bietet Möglichkeiten zum interaktiven Erleben der Trauer, zum Austausch durch Erfahrungsberichte sowie Selbsttests zum eigenen Trauererleben.

Link zur PDF Nationale Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten (PallPan)

Kontakt

E-Mail palliativ-pandemie@uk-koeln.de

Prof. Dr.--Simon-Steffen
Prof. Dr. Steffen Simon

Facharzt für Innere Medizin

Zusatzweiterbildung Palliativmedizin

Leiter des Palliativmedizinischen Dienstes, Oberarzt

fax icon+49 221 478-86016
Priv.-Doz. Dr. Dr.--Strupp-Julia
Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp

Forschungskoordinatorin

Live well, die well (iLIVE); Last year of life study Cologne (LYOL-C); MS Beratungshotline; Externe Evaluierung der Palliativmedizinischen Tagesklinik am Klinikum Aschaffenburg-Alzenau (PATINA)


Akademischer und beruflicher Werdegang
2021Habilitation im Fach „Versorgungsforschung und Palliative Care“
Seit 07/2013Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn

Forschungsschwerpunkte

Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr, Evaluationen von Versorgungsstrukturen (z.B. SAPV, Tageskliniken), Todeswünsche, Palliativversorgung bei Nicht-Tumorerkrankungen, Patientenzentrierung, value-based healthcare

Lehrtätigkeit

Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse), Seminar
Kompetenzfeld Tod und Trauer, Vorlesung
Ringvorlesung Research Track
HTA Seminar, Gesundheitsökonomie
Methoden der empirischen Sozialforschung 

Mitgliedschaften

Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln (Vertreterin der medizinischen Fakultät)
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet
Mitglied Steuerungsgruppe Caring Community Köln
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Persönliches Mitglied des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)

Abgeschlossene Projekte

Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches (DFG)
Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
LYOL-C Das letzte Lebensjahr in Köln (BMBF)
APVEL- Evaluation der SAPV (GBA Innovationsfonds)

Reviewer (Auswahl)

Palliative Medicine
Journal of Palliative Medicine
European Journal of Public Health
Zeitschrift für Palliativmedizin
PLOS One
Social Work in Health Care
Psycho-Oncology
Journal of Patient-Reported Outcomes


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-Schlösser-Karlotta
Karlotta Schlösser, M. Sc. Psychologie

Wissenschaftliche Mitarbeiterin


Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 2017Psychologische/beratende Tätigkeit 
Seit 2017Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln
2016Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA), Lissabon
2014 - 2017Master of Science in Psychologie, Universität zu Köln
2011 - 2014Bachelor of Science in Psychologie, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf

Laufende Projekte

  • Kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie und den besseren Umgang mit Atemnotattacken bei Patienten mit einer nicht-heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung: eine einarmige, exploratorische Therapiestudie (Phase II) (CoBeMEB)
  • Nationale Strategie für Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)

Forschungsschwerpunkte

Atemnot, Atemnotattacken, Panik, kognitive und verhaltensorientierte Interventionen

Mitgliedschaften

Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen e. V. 


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Dr.--Pralong-Anne
Dr. Anne Pralong

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

S3-Leitlinie Palliativmedizin
Interventionen zum besseren Umgang mit Atemnotattacken (CoBeMEB)


Akademischer Werdegang
2004 - 2006Masterstudium in Bioethik an der Lateranuniversität und Università cattolica del Sacro Cuore in Rom (Italien)
2000 - 2004Promotion im Fach Geschichte der Medizin am Institut d’histoire de la médecine et de la santé publique, Université de Lausanne (Schweiz) 
1994 - 2001Studium der Humanmedizin an der Université de Lausanne (Schweiz)

Laufende Projekte

  • seit 2019: Kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie und den besseren Umgang mit Atemnotattacken bei Patienten mit einer nicht-heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung: eine einarmige, exploratorische Therapiestudie (Phase II)
  • seit 2019: Die BETTER-B Hauptstudie: eine internationale, multizentrische, randomisierte, kontrollierte Phase III-Studie zur Evaluation von Mirtazapin zur Linderung von Atemnot in Palliative Care

Ehemalige Projekte

  • 2011 - 2015: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 1
  • 2016 - 2019: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 2

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