Nationale Strategie für Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)
Projektleitung: Prof. Dr. Steffen Simon (Ltg.), Prof. Dr. Norma Jung (Infektiologie), Dr. Dr. Julia Strupp, Prof. Dr. Raymond Voltz
Ansprechpartnerin: Berenike Pauli, Charlotte Leisse (Infektiologie), Dr. Anne Pralong, Karlotta Schlösser
Laufzeit: 08/2020 – 12/2021
Fördernde Institution: Bundesministerium für Bildung und Forschung
Projektbeschreibung
Die SARS-CoV2-Pandemie 2020 stellt Gesundheitssysteme vor große Herausforderungen, auf die sie in der Regel nicht ausreichend vorbereitet sind. Primäres Ziel in einer Pandemie ist der Schutz der Bevölkerung vor möglicher Ansteckung und die medizinische Betreuung von akut an der Infektion Erkrankten. Gleichzeitig muss aber auch die Versorgung und medizinische Betreuung von nicht-infizierten Patienten und der Bevölkerung weiterhin sichergestellt werden. Trotz aller medizinischen Bemühungen werden Menschen an den Folgen der Infektionserkrankung sterben. Genauso werden auch in der Pandemiesituation weiterhin Menschen an Krebserkrankungen oder anderen fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen sterben, ohne an der Infektionserkrankung zu leiden. Beispielsweise führen Schutz- und Isolationsmaßnahmen wie Besuchsverbote dazu, dass Menschen allein sterben und Angehörige sowie Versorger zusätzlich belastet sind.
Um in Zukunft besser vorbereitet zu sein, sind nationale Empfehlungen und Konzepte notwendig, die sowohl die allgemeine als auch die spezialisierte ambulante wie stationäre Palliativversorgung im Blick haben, d.h. alle Versorgungsbereiche, wo schwerkranke und sterbende Menschen behandelt und begleitet werden. Die Studie befasst sich daher mit der Entwicklung und Konsentierung einer nationalen Strategie für die Betreuung schwerkranker, sterbender sowie verstorbener Erwachsener und deren Angehörige in Pandemiezeiten mit (a) Handlungsempfehlungen zur allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung von Patienten mit/ohne Infektionen auf Mikro-, Meso- und Makroebene, (b) Sammlung und Entwicklung von Informationsmaterial für die vom Nationalen Forschungsnetzwerk Universitätsmedizin geplante online-Informationsplattform sowie (c) Identifikation von Variablen zur wissenschaftlichen Erfassung der Palliativversorgung in Pandemiezeiten für die vom Nationalen Forschungsnetzwerk Universitätsmedizin geplante Forschungsdatenbank.
Das PallPan-Konsortium hat die Informationsplattform www.pallpan.de mit praxisnahen und leicht zugänglichen Handlungsempfehlungen für Betroffene und Angehörige sowie für Versorgende und politische Entscheiderinnen und Entscheider jetzt online gestellt. Die im Sommer 2021 veröffentlichten Ergebnisse der „Nationalen Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten“ wurden dafür neu aufbereitet.
Außerdem ist aus diesem Forschungsprojekt eine weitere interaktive Homepage entstanden: Trauern ist durch die Pandemie in vielen Bereichen sehr eingeschränkt möglich. Die neue Homepage www.trauern-in-besonderen-Zeiten.de bietet Trauernden Informationen über Trauer in diesen Zeiten, über Unterstützungsangebote und Literaturempfehlungen an. Sie bietet Möglichkeiten zum interaktiven Erleben der Trauer, zum Austausch durch Erfahrungsberichte sowie Selbsttests zum eigenen Trauererleben.
Kontakt
Akademischer und beruflicher Werdegang | |
2021 | Habilitation im Fach „Versorgungsforschung und Palliative Care“ |
Seit 07/2013 | Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln |
2015 | Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten" |
2011 | Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“ |
2009 - 2013 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln |
2005 - 2009 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn |
2004 | Magistra Artium (M.A.) |
1999 - 2004 | Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen |
1999 - 2005 | Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn |
Forschungsschwerpunkte
Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr, Evaluationen von Versorgungsstrukturen (z.B. SAPV, Tageskliniken), Todeswünsche, Palliativversorgung bei Nicht-Tumorerkrankungen, Patientenzentrierung, value-based healthcare
Lehrtätigkeit
Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse), Seminar
Kompetenzfeld Tod und Trauer, Vorlesung
Ringvorlesung Research Track
HTA Seminar, Gesundheitsökonomie
Methoden der empirischen Sozialforschung
Mitgliedschaften
Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln (Vertreterin der medizinischen Fakultät)
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet
Mitglied Steuerungsgruppe Caring Community Köln
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Persönliches Mitglied des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)
Abgeschlossene Projekte
Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches (DFG)
Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
LYOL-C Das letzte Lebensjahr in Köln (BMBF)
APVEL- Evaluation der SAPV (GBA Innovationsfonds)
Reviewer (Auswahl)
Palliative Medicine
Journal of Palliative Medicine
European Journal of Public Health
Zeitschrift für Palliativmedizin
PLOS One
Social Work in Health Care
Psycho-Oncology
Journal of Patient-Reported Outcomes
Akademischer und beruflicher Werdegang | |
Seit 2017 | Psychologische/beratende Tätigkeit |
Seit 2017 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln |
2016 | Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA), Lissabon |
2014 - 2017 | Master of Science in Psychologie, Universität zu Köln |
2011 - 2014 | Bachelor of Science in Psychologie, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf |
Laufende Projekte
- Kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie und den besseren Umgang mit Atemnotattacken bei Patienten mit einer nicht-heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung: eine einarmige, exploratorische Therapiestudie (Phase II) (CoBeMEB)
- Nationale Strategie für Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)
Forschungsschwerpunkte
Atemnot, Atemnotattacken, Panik, kognitive und verhaltensorientierte Interventionen
Mitgliedschaften
Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen e. V.
Akademischer Werdegang | |
2004 - 2006 | Masterstudium in Bioethik an der Lateranuniversität und Università cattolica del Sacro Cuore in Rom (Italien) |
2000 - 2004 | Promotion im Fach Geschichte der Medizin am Institut d’histoire de la médecine et de la santé publique, Université de Lausanne (Schweiz) |
1994 - 2001 | Studium der Humanmedizin an der Université de Lausanne (Schweiz) |
Laufende Projekte
- seit 2019: Kognitive und verhaltensorientierte Verfahren für die Therapie und den besseren Umgang mit Atemnotattacken bei Patienten mit einer nicht-heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung: eine einarmige, exploratorische Therapiestudie (Phase II)
- seit 2019: Die BETTER-B Hauptstudie: eine internationale, multizentrische, randomisierte, kontrollierte Phase III-Studie zur Evaluation von Mirtazapin zur Linderung von Atemnot in Palliative Care
Ehemalige Projekte
- 2011 - 2015: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 1
- 2016 - 2019: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht-heilbaren Krebserkrankung, Teil 2