Gut leben, gut sterben. Ein Forschungsprogramm, um bis zuletzt gut zu leben (iLIVE)

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EU-Horizon 2020

Projektleitung: Prof. Dr. Raymond Voltz; Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp
Ansprechpartnerin: Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp, Melanie Joshi
Laufzeit: 01/2019-12/2022
Fördernde Institution: EU-Horizon 2020

Projektbeschreibung

In diesem auf vier Jahre angelegten Projekt, koordiniert von der ErasmusMC in Rotterdam, werden Forschende aus 11 Ländern gemeinsam daran arbeiten, den Wissensstand bezüglich der Palliativversorgung in Europa zu verbessern, um konkrete Empfehlungen für gesundheitspolitische Maßnahmen ableiten zu können. Das iLIVE-Projekt zielt darauf ab, die Effektivität und Kosteneffektivität von zwei innovativen Interventionen im Bereich der Palliativmedizin und Sterbebegleitung zu untersuchen: ein Instrument zur Optimierung des Medikamentenmanagements und ein Freiwilligenprogramm. Durch das iLIVE-Projekt soll des Weiteren ein besseres Bild über die Bedenken, Erwartungen und Präferenzen von sterbenden Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern und deren pflegenden Angehörigen erhalten werden. Darauf aufbauend soll ein erstes Set von Ergebnisindikatoren für die Pflege von sterbenden Patientinnen und Patienten erarbeitet werden.

Eine prospektive Kohortenstudie wird Daten über die Anliegen, Erwartungen und Präferenzen von unheilbar kranken Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen sammeln und das erste Core Outcome Set für die Versorgung von Sterbenden liefern.

Wir in Köln sammeln Daten zu diesen Themen auf individueller Ebene und werden die Ergebnisse der einzelnen Teilnehmenden auch mit breiteren kulturellen und religiösen Werten in Verbindung bringen. Innerhalb der Kohorte werden die Daten nach Aufnahme der Patientinnen und Patienten in die Studie (Baseline-Assessment), einen Monat nach Aufnahme (Follow-up-Assessment 1), in den letzten Lebenstagen (Follow-up-Assessment 2) und 90 Tage nach dem Versterben (Follow-up-Assessment 3) erhoben.

Grundsätzlich kommen alle erwachsenen Patientinnen und Patienten mit nicht-heilbarer, fortgeschrittener Erkrankung in Betracht, unabhängig von ihrer Diagnose, ihrem Geschlecht, ihrem Alter oder ihrem Wohnort. Um den Einschluss für die Studie zu definieren, werden wir eine modifizierte Version des Gold Standards Framework Proactive Identification Guidance (GSF-PIG) verwenden, welche die "surprise question" (SQ) und das Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) enthält.

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Melanie Joshi, M. A.

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Evaluation der Wirksamkeit von SAPV in Nordrhein (APVEL)


Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 10/2018Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln
10/2013 - 03/2017Master of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ Sozialwissenschaften), Universität zu Köln
10/2012 - 10/2013Zweitstudium Politik und Gesellschaft, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität, Bonn
10/2008 - 03/2013Bachelor of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ VWL), Universität zu Köln
2010 - 2018 Studentische Aushilfe in der Pflege/Gesundheits- und Krankenpflegerin, Uniklinik Köln
2004 - 2007Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin, Offenbach a.M.

Forschungsschwerpunkte

  • Ambulante PalliativVersorgung Evaluieren (APVEL)
  • Gut leben, gut sterben (iLIVE)
  • Frühintegration bei Glioblastom (EPCOG)

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Priv.-Doz. Dr. Dr.--Strupp-Julia
Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp

Forschungskoordinatorin

Live well, die well (iLIVE); Last year of life study Cologne (LYOL-C); MS Beratungshotline; Externe Evaluierung der Palliativmedizinischen Tagesklinik am Klinikum Aschaffenburg-Alzenau (PATINA)


Akademischer und beruflicher Werdegang
2021Habilitation im Fach „Versorgungsforschung und Palliative Care“
Seit 07/2013Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn

Forschungsschwerpunkte

Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr, Evaluationen von Versorgungsstrukturen (z.B. SAPV, Tageskliniken), Todeswünsche, Palliativversorgung bei Nicht-Tumorerkrankungen, Patientenzentrierung, value-based healthcare

Lehrtätigkeit

Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse), Seminar
Kompetenzfeld Tod und Trauer, Vorlesung
Ringvorlesung Research Track
HTA Seminar, Gesundheitsökonomie
Methoden der empirischen Sozialforschung 

Mitgliedschaften

Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln (Vertreterin der medizinischen Fakultät)
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet
Mitglied Steuerungsgruppe Caring Community Köln
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Persönliches Mitglied des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)

Abgeschlossene Projekte

Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches (DFG)
Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
LYOL-C Das letzte Lebensjahr in Köln (BMBF)
APVEL- Evaluation der SAPV (GBA Innovationsfonds)

Reviewer (Auswahl)

Palliative Medicine
Journal of Palliative Medicine
European Journal of Public Health
Zeitschrift für Palliativmedizin
PLOS One
Social Work in Health Care
Psycho-Oncology
Journal of Patient-Reported Outcomes


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