Projektbeschreibung
In diesem auf vier Jahre angelegten Projekt, koordiniert von der ErasmusMC in Rotterdam, werden Forschende aus 13 Ländern gemeinsam daran arbeiten, den Wissensstand bezüglich der Palliativversorgung in Europa zu verbessern, um konkrete Empfehlungen für gesundheitspolitische Maßnahmen ableiten zu können. Das iLIVE-Projekt zielt darauf ab, die Effektivität und Kosteneffektivität von zwei innovativen Interventionen im Bereich der Palliativmedizin und Sterbebegleitung zu untersuchen: ein Instrument zur Optimierung des Medikamentenmanagements und ein Freiwilligenprogramm. Durch das iLIVE-Projekt soll des Weiteren ein besseres Bild über die Bedenken, Erwartungen und Präferenzen von sterbenden Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern und deren pflegenden Angehörigen erhalten werden. Darauf aufbauend soll ein erstes Set von Ergebnisindikatoren für die Pflege von sterbenden Patientinnen und Patienten erarbeitet werden.
Eine prospektive Kohortenstudie wird Daten über die Anliegen, Erwartungen und Präferenzen von unheilbar kranken Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen sammeln und das erste Core Outcome Set für die Versorgung von Sterbenden liefern.
Wir in Köln sammeln Daten zu diesen Themen auf individueller Ebene und werden die Ergebnisse der einzelnen Teilnehmenden auch mit breiteren kulturellen und religiösen Werten in Verbindung bringen. Innerhalb der Kohorte werden die Daten nach Aufnahme der Patientinnen und Patienten in die Studie (Baseline-Assessment), einen Monat nach Aufnahme (Follow-up-Assessment 1), in den letzten Lebenstagen (Follow-up-Assessment 2) und 90 Tage nach dem Versterben (Follow-up-Assessment 3) erhoben.
Grundsätzlich kommen alle erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einer geschätzten Lebenserwartung von sechs Monaten oder weniger in Betracht, unabhängig von ihrer Diagnose, ihrem Geschlecht, ihrem Alter oder ihrem Wohnort. Um den Einschluss für die Studie zu definieren, werden wir eine modifizierte Version des Gold Standards Framework Proactive Identification Guidance (GSF-PIG) verwenden, welche die "surprise question" (SQ) und das Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) enthält.
| Akademischer und beruflicher Werdegang | |
| Seit 10/2018 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln |
| 10/2013 - 03/2017 | Master of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ Sozialwissenschaften), Universität zu Köln |
| 10/2012 - 10/2013 | Zweitstudium Politik und Gesellschaft, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität, Bonn |
| 10/2008 - 03/2013 | Bachelor of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ VWL), Universität zu Köln |
| 2010 - 2018 | Studentische Aushilfe in der Pflege/Gesundheits- und Krankenpflegerin, Uniklinik Köln |
| 2004 - 2007 | Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin, Offenbach a.M. |
Forschungsschwerpunkte
- Ambulante PalliativVersorgung Evaluieren (APVEL)
- Gut leben, gut sterben (iLIVE)
- Frühintegration bei Glioblastom (EPCOG)
| Akademischer und beruflicher Werdegang | |
| Seit 07/2013 | Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln |
| 2015 | Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten" |
| 2011 | Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“ |
| 2009 - 2013 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln |
| 2005 - 2009 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn |
| 2004 | Magistra Artium (M.A.) |
| 1999 - 2004 | Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen |
| 1999 - 2005 | Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn |
| Forschungsschwerpunkte |
| Versorgungsforschung, das letzte Lebensjahr in Köln, Evaluation von SAPV, Entwicklung eines Messinstruments zur Erfassung von Todeswünschen, Palliativmedizin bei neurologischen Patienten (Frühintegration, ungestillte Bedürfnisse); Patientenzentrierung, palliativmedizinische Versorgungsstrukturen für neurologische Patienten |
| Lehrtätigkeiten |
| "Methoden der empirischen Sozialforschung, der Textanalyse und der Beratung und Intervention" im Master Gender & Queer Studies (TH Köln / Universität zu Köln) |
| Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse in der Medizinischen Soziologie), Seminar |
| Ringvorlesung Research Track |
| Mitgliedschaften |
| Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln |
| Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet (Cologne Research and Development Network) |
| AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) |
| Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung, Zentrum für Versorgungsforschung (ZVFK) |
| Abgeschlossene Projekte |
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| Reviewer (Auswahl) |
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