Gut leben, gut sterben. Ein Forschungsprogramm, um bis zuletzt gut zu leben (iLIVE)

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EU-Horizon 2020

Projektleitung: Prof. Dr. Raymond Voltz; Dr. Dr. Julia Strupp
Ansprechpartnerin: Dr. Dr. Julia Strupp, Melanie Joshi
Laufzeit: 01/2019-12/2022
Fördernde Institution: EU-Horizon 2020

Projektbeschreibung

In diesem auf vier Jahre angelegten Projekt, koordiniert von der ErasmusMC in Rotterdam, werden Forschende aus 13 Ländern gemeinsam daran arbeiten, den Wissensstand bezüglich der Palliativversorgung in Europa zu verbessern, um konkrete Empfehlungen für gesundheitspolitische Maßnahmen ableiten zu können. Das iLIVE-Projekt zielt darauf ab, die Effektivität und Kosteneffektivität von zwei innovativen Interventionen im Bereich der Palliativmedizin und Sterbebegleitung zu untersuchen: ein Instrument zur Optimierung des Medikamentenmanagements und ein Freiwilligenprogramm. Durch das iLIVE-Projekt soll des Weiteren ein besseres Bild über die Bedenken, Erwartungen und Präferenzen von sterbenden Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern und deren pflegenden Angehörigen erhalten werden. Darauf aufbauend soll ein erstes Set von Ergebnisindikatoren für die Pflege von sterbenden Patientinnen und Patienten erarbeitet werden.

Eine prospektive Kohortenstudie wird Daten über die Anliegen, Erwartungen und Präferenzen von unheilbar kranken Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen sammeln und das erste Core Outcome Set für die Versorgung von Sterbenden liefern.

Wir in Köln sammeln Daten zu diesen Themen auf individueller Ebene und werden die Ergebnisse der einzelnen Teilnehmenden auch mit breiteren kulturellen und religiösen Werten in Verbindung bringen. Innerhalb der Kohorte werden die Daten nach Aufnahme der Patientinnen und Patienten in die Studie (Baseline-Assessment), einen Monat nach Aufnahme (Follow-up-Assessment 1), in den letzten Lebenstagen (Follow-up-Assessment 2) und 90 Tage nach dem Versterben (Follow-up-Assessment 3) erhoben.

Grundsätzlich kommen alle erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einer geschätzten Lebenserwartung von sechs Monaten oder weniger in Betracht, unabhängig von ihrer Diagnose, ihrem Geschlecht, ihrem Alter oder ihrem Wohnort. Um den Einschluss für die Studie zu definieren, werden wir eine modifizierte Version des Gold Standards Framework Proactive Identification Guidance (GSF-PIG) verwenden, welche die "surprise question" (SQ) und das Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) enthält.

Zur Person
(Akademischer) Werdegang
10/2013 - 03/2017 Master of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ Sozialwissenschaften), Universität zu Köln
10/2012 - 10/2013 Zweitstudium Politik und Gesellschaft, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität, Bonn
10/2008 - 03/2013 Bachelor of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ VWL), Universität zu Köln
2010 - 2008  Studentische Aushilfe in der Pflege/Gesundheits- und Krankenpflegerin, Uniklinik Köln
2004 - 2007 Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin, Offenbach a.M.

Forschungsschwerpunkte

  • Ambulante PalliativVersorgung Evaluieren (APVEL)
  • Gut leben, gut sterben (iLIVE)
  • Frühintegration bei Glioblastom (EPCOG)
Zur Person
Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 07/2013 Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015 Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011 Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013 Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009 Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004 Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004 Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005 Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn
Forschungsschwerpunkte
Versorgungsforschung, das letzte Lebensjahr in Köln, Evaluation von SAPV, Entwicklung eines Messinstruments zur Erfassung von Todeswünschen, Palliativmedizin bei neurologischen Patienten (Frühintegration, ungestillte Bedürfnisse); Patientenzentrierung, palliativmedizinische Versorgungsstrukturen für neurologische Patienten
Lehrtätigkeiten
"Methoden der empirischen Sozialforschung, der Textanalyse und der Beratung und Intervention" im Master Gender & Queer Studies (TH Köln / Universität zu Köln) 
Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse in der Medizinischen Soziologie), Seminar 
Ringvorlesung Research Track
Mitgliedschaften
Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet (Cologne Research and Development Network)
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP)
Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung, Zentrum für Versorgungsforschung (ZVFK)
Abgeschlossene Projekte
  • Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
  • Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
  • Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
  • Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
  • Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches
  • Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
Reviewer (Auswahl)
  • Palliative Medicine
  • Journal of Palliative Medicine
  • European Journal of Public Health
  • Zeitschrift für Palliativmedizin
  • PLOS One
  • Social Work in Health Care
  • Psycho-Oncology

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