In diesem auf vier Jahre angelegten Projekt, koordiniert von der ErasmusMC in Rotterdam, werden Forschende aus 13 Ländern gemeinsam daran arbeiten, den Wissensstand bezüglich der Palliativversorgung in Europa zu verbessern, um konkrete Empfehlungen für gesundheitspolitische Maßnahmen ableiten zu können. Das iLIVE-Projekt zielt darauf ab, die Effektivität und Kosteneffektivität von zwei innovativen Interventionen im Bereich der Palliativmedizin und Sterbebegleitung zu untersuchen: ein Instrument zur Optimierung des Medikamentenmanagements und ein Freiwilligenprogramm. Durch das iLIVE-Projekt soll des Weiteren ein besseres Bild über die Bedenken, Erwartungen und Präferenzen von sterbenden Patientinnen und Patienten in Krankenhäusern und deren pflegenden Angehörigen erhalten werden. Darauf aufbauend soll ein erstes Set von Ergebnisindikatoren für die Pflege von sterbenden Patientinnen und Patienten erarbeitet werden.
Eine prospektive Kohortenstudie wird Daten über die Anliegen, Erwartungen und Präferenzen von unheilbar kranken Patientinnen und Patienten sowie ihren Angehörigen sammeln und das erste Core Outcome Set für die Versorgung von Sterbenden liefern.
Wir in Köln sammeln Daten zu diesen Themen auf individueller Ebene und werden die Ergebnisse der einzelnen Teilnehmenden auch mit breiteren kulturellen und religiösen Werten in Verbindung bringen. Innerhalb der Kohorte werden die Daten nach Aufnahme der Patientinnen und Patienten in die Studie (Baseline-Assessment), einen Monat nach Aufnahme (Follow-up-Assessment 1), in den letzten Lebenstagen (Follow-up-Assessment 2) und 90 Tage nach dem Versterben (Follow-up-Assessment 3) erhoben.
Grundsätzlich kommen alle erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einer geschätzten Lebenserwartung von sechs Monaten oder weniger in Betracht, unabhängig von ihrer Diagnose, ihrem Geschlecht, ihrem Alter oder ihrem Wohnort. Um den Einschluss für die Studie zu definieren, werden wir eine modifizierte Version des Gold Standards Framework Proactive Identification Guidance (GSF-PIG) verwenden, welche die "surprise question" (SQ) und das Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) enthält.
