Das letzte Lebensjahr in Köln

Last Year of Life Study Cologne (LYOL-C-II) Modelling and evaluation of a minimally invasive two-sided intervention to deliver patient-centered care in hospitals

English Version

Teilprojekt im Rahmen des Kölner Kompetenznetzwerkes "Cologne Research and Development Network" (CoRe-Net)

Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Raymond Voltz, Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp (Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln), Prof. Dr. Holger Pfaff (Zentrum für Versorgungsforschung Köln, Universität zu Köln)
Ansprechpartner: Jana Frey, Gloria Dust, in Kooperation mit dem CoRe-Net-Teilprojekt OrgValue
Laufzeit: 05/2020 – 04/2023
Fördernde Institution: Bundesministerium für Bildung und Forschung BMBF
Kontakt: letztes-lebensjahr@uk-koeln.de

Projektkurzbeschreibung

LYOL-C-II ist ein Folgeprojekt der Studie “Letztes Lebensjahr in Köln - LYOL-C”. LYOL-C-II hat zum Ziel, eine patientenzentrierte Versorgung im Krankenhaus sowie Erhöhung des Patientennutzens („value“) im letzten Lebensjahr durch eine minimal invasive Intervention zu ermöglichen. Dabei wird mithilfe einer minimal invasiven Intervention ein Konzept entwickelt, welches dabei helfen soll, Patientinnen und Patienten frühzeitiger zu identifizieren, die sich in ihrem letzten Lebensjahr befinden und dadurch einen höheren Versorgungs– und Unterstützungsbedarf haben. Zusätzlich werden im Rahmen dieser Studie Checklisten für Patientinnen und Patienten entwickelt, die dabei helfen sollen, Gespräche mit z.B. Ärztinnen und Ärzten besser für sich zu gestalten und somit den Informationsfluss zu verbessern. Wir gehen davon aus, dass diese Art der Intervention helfen kann, die Versorgung für alle Beteiligten zu optimieren.

Methode

Prospektive interventionelle Studie mittels eines kontrollierten zwei-armigen Studiendesigns:

Phase I: Modellierung

  • Entwicklung einer zweiseitigen Intervention (d.h. bei Versorgern und Patienten angewandte), bestehend aus der Surprise Question und einer deutschen Version des Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT-DETM) für Versorgerinnen und Versorger sowie einer Gesprächs-Checkliste für Patienten („Question Prompt Sheets“ - QPS).
  • Individuelle Interviews (n=5-10) mit Patientenvertretern und Leistungserbringern, die an der Versorgung am Lebensende im Kölner Raum beteiligt sind, zur Diskussion der Implementierungsdetails der geplanten Intervention.

Phase II: exploratorische Studie

  • Implementierung der Intervention auf ausgewählten Stationen der Uniklinik, Schulung der Leistungserbringer (n=20) und Evaluation.
  • Durchführung einer kontrollierten zweiseitigen Intervention (n=2x36) auf ausgewählten Stationen der Uniklinik und Überprüfung der wahrgenommenen Vorteile sowie möglicher Barrieren beim Einsatz der zweiseitigen Intervention in deutschen Krankenhäusern.
  • Sozioökonomische Folgenabschätzung der Intervention (siehe OrgValue).

Kölner Kompetenznetzwerk aus Praxis und Forschung (CoRe-Net)

www.spict.org.uk

Priv.-Doz. Dr. Dr.--Strupp-Julia
Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp

Forschungskoordinatorin

Live well, die well (iLIVE); Last year of life study Cologne (LYOL-C); MS Beratungshotline; Externe Evaluierung der Palliativmedizinischen Tagesklinik am Klinikum Aschaffenburg-Alzenau (PATINA)


Akademischer und beruflicher Werdegang
2021Habilitation im Fach „Versorgungsforschung und Palliative Care“
Seit 07/2013Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn

Forschungsschwerpunkte

Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr, Evaluationen von Versorgungsstrukturen (z.B. SAPV, Tageskliniken), Todeswünsche, Palliativversorgung bei Nicht-Tumorerkrankungen, Patientenzentrierung, value-based healthcare

Lehrtätigkeit

Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse), Seminar
Kompetenzfeld Tod und Trauer, Vorlesung
Ringvorlesung Research Track
HTA Seminar, Gesundheitsökonomie
Methoden der empirischen Sozialforschung 

Mitgliedschaften

Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln (Vertreterin der medizinischen Fakultät)
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet
Mitglied Steuerungsgruppe Caring Community Köln
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Persönliches Mitglied des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)

Abgeschlossene Projekte

Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches (DFG)
Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
LYOL-C Das letzte Lebensjahr in Köln (BMBF)
APVEL- Evaluation der SAPV (GBA Innovationsfonds)

Reviewer (Auswahl)

Palliative Medicine
Journal of Palliative Medicine
European Journal of Public Health
Zeitschrift für Palliativmedizin
PLOS One
Social Work in Health Care
Psycho-Oncology
Journal of Patient-Reported Outcomes


Close Detail View
-Dust-Gloria
Gloria Dust, M. Sc. Gesundheitsökonomie

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Letztes Lebensjahr in Köln (LYOL-C)


Akademischer Werdegang
2010 - 2013

M.Sc. Gesundheitsökonomie, Universität zu Köln und Aalto University School of Business Helsinki, Finnland

2007 - 2010B.Sc. Gesundheitsökonomie, Universität zu Köln
Beruflicher Werdegang
seit 2016Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln
2014 - 2015Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) Köln

Abgeschlossene Projekte

  • S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung
  • Das letzte Lebensjahr in Köln I

Close Detail View
-Frey-Jana
Jana Frey, M.Sc. Health Education and Promotion

Wissenschaftliche Mitarbeiterin 

Das letzte Lebensjahr in Köln II


Akademischer und beruflicher Werdegang 
Seit 08/2021 Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln 
2019-2020Masterstudium (M.Sc.) Health Education and Promotion, Maastricht University
2019-2020Wissenschaftliche Hilfskraft am Zentrum für Klinische Studien, Uniklinik Köln
2019Forschungstätigkeit am Department of Health Services Research, Maastricht University 
2018Auslandssemester, Pflegewissenschaft, Medizinische Universität Graz
2016-2019Bachelorstudium (B.Sc.), European Public Health, Maastricht University 

Forschungsschwerpunkte

Versorgungsforschung, das letzte Lebensjahr in Köln


Close Detail View