MS-Beratungshotline
Evaluation einer Palliativ- und Hospiz-Telefonhotline für schwer betroffene Multiple Sklerose-Patienten und deren Betreuer
Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. Raymond Voltz, Priv.-Doz. Dr. Heidrun Golla
Kontakt: Dr. Dr. Julia Strupp, Gabriele Grede
Laufzeit: 01.01.2019 - 31.12.2019
Fördernde Institution: Gemeinnützige Hertie-Stiftung (mitMiSsion)
Projektkurzbeschreibung
Patienten, die stark von Multipler Sklerose (MS) betroffen sind, haben - ebenso wie ihre informellen Betreuer - einen Bedarf an multipler Unterstützung und Palliativmedizin. Bereits etablierte Versorgungssysteme allein decken nicht unbedingt alle Patienten-Bedürfnisse ab, und es gibt erste Anzeichen dafür, dass Palliativ- und Hospizpflege (PHC) ein wertvolles ergänzendes Instrument für Patienten sein kann, die stark von MS betroffen sind. Um von MS stark betroffene Patienten mit PHC in Kontakt zu bringen, haben wir eine MS-spezifische Beratungshotline eingerichtet. Eine Hotline ermöglicht eine Beratung, bei der die Patienten ihr Haus nicht verlassen müssen. Die vorläufige Bewertung der Hotline kam zu dem Schluss, dass sie von den Patienten und ihren formalen und informellen Betreuern gut angenommen wurde und ein wertvoller Service zu sein scheint, um Informationen über und Zugang zu PHC zu erhalten.
Seit September 2014 wird diese Hotline bundesweit ausgebaut, um
- Informationen über PHC bereitzustellen
- die Eignung des Anrufers für die PHC zu beurteilen
- geeignete lokal verfügbare PHC-Dienste entsprechend individueller Anforderungen zu empfehlen
Ziel dieser Studie ist es, 1) die Hotline einschließlich ihrer Relevanz, ihrer Anrufer, ihrer Merkmale und Fragen zu bewerten und 2) Herausforderungen und mögliche Hindernisse für die Integration von PHC-Diensten in die Behandlung schwer betroffener MS-Patienten durch Folgegespräche zu analysieren. Die bundesweite Hotline wurde in Zusammenarbeit mit der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft (DMSG) konzipiert und in die MS-Community eingeführt. Die Anrufe wurden mit einem Dokumentationsformular dokumentiert, das durch persönliche Notizen ergänzt wurde, die soziodemographische und krankheitsbezogene Informationen sowie Bedenken bezüglich Tod und Sterben erfassen. Die Daten wurden deskriptiv analysiert.
Akademischer und beruflicher Werdegang | |
2021 | Habilitation im Fach „Versorgungsforschung und Palliative Care“ |
Seit 07/2013 | Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln |
2015 | Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten" |
2011 | Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“ |
2009 - 2013 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln |
2005 - 2009 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn |
2004 | Magistra Artium (M.A.) |
1999 - 2004 | Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen |
1999 - 2005 | Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn |
Forschungsschwerpunkte
Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr, Evaluationen von Versorgungsstrukturen (z.B. SAPV, Tageskliniken), Todeswünsche, Palliativversorgung bei Nicht-Tumorerkrankungen, Patientenzentrierung, value-based healthcare
Lehrtätigkeit
Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse), Seminar
Kompetenzfeld Tod und Trauer, Vorlesung
Ringvorlesung Research Track
HTA Seminar, Gesundheitsökonomie
Methoden der empirischen Sozialforschung
Mitgliedschaften
Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln (Vertreterin der medizinischen Fakultät)
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet
Mitglied Steuerungsgruppe Caring Community Köln
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Persönliches Mitglied des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)
Abgeschlossene Projekte
Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches (DFG)
Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
LYOL-C Das letzte Lebensjahr in Köln (BMBF)
APVEL- Evaluation der SAPV (GBA Innovationsfonds)
Reviewer (Auswahl)
Palliative Medicine
Journal of Palliative Medicine
European Journal of Public Health
Zeitschrift für Palliativmedizin
PLOS One
Social Work in Health Care
Psycho-Oncology
Journal of Patient-Reported Outcomes