MS-Beratungshotline

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Evaluation einer Palliativ- und Hospiz-Telefonhotline für schwer betroffene Multiple Sklerose-Patienten und deren Betreuer

Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. Raymond Voltz, Priv.-Doz. Dr. Heidrun Golla
Kontakt: Dr. Dr. Julia Strupp, Gabriele Grede
Laufzeit: 01.01.2019 - 31.12.2019 
Fördernde Institution: Gemeinnützige Hertie-Stiftung (mitMiSsion)

Projektkurzbeschreibung

Patienten, die stark von Multipler Sklerose (MS) betroffen sind, haben - ebenso wie ihre informellen Betreuer - einen Bedarf an multipler Unterstützung und Palliativmedizin. Bereits etablierte Versorgungssysteme allein decken nicht unbedingt alle Patienten-Bedürfnisse ab, und es gibt erste Anzeichen dafür, dass Palliativ- und Hospizpflege (PHC) ein wertvolles ergänzendes Instrument für Patienten sein kann, die stark von MS betroffen sind. Um von MS stark betroffene Patienten mit PHC in Kontakt zu bringen, haben wir eine MS-spezifische Beratungshotline eingerichtet. Eine Hotline ermöglicht eine Beratung, bei der die Patienten ihr Haus nicht verlassen müssen. Die vorläufige Bewertung der Hotline kam zu dem Schluss, dass sie von den Patienten und ihren formalen und informellen Betreuern gut angenommen wurde und ein wertvoller Service zu sein scheint, um Informationen über und Zugang zu PHC zu erhalten.

Seit September 2014 wird diese Hotline bundesweit ausgebaut, um

  • Informationen über PHC bereitzustellen
  • die Eignung des Anrufers für die PHC zu beurteilen
  • geeignete lokal verfügbare PHC-Dienste entsprechend individueller Anforderungen zu empfehlen

Ziel dieser Studie ist es, 1) die Hotline einschließlich ihrer Relevanz, ihrer Anrufer, ihrer Merkmale und Fragen zu bewerten und 2) Herausforderungen und mögliche Hindernisse für die Integration von PHC-Diensten in die Behandlung schwer betroffener MS-Patienten durch Folgegespräche zu analysieren. Die bundesweite Hotline wurde in Zusammenarbeit mit der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft (DMSG) konzipiert und in die MS-Community eingeführt. Die Anrufe wurden mit einem Dokumentationsformular dokumentiert, das durch persönliche Notizen ergänzt wurde, die soziodemographische und krankheitsbezogene Informationen sowie Bedenken bezüglich Tod und Sterben erfassen. Die Daten wurden deskriptiv analysiert.

Zur Person
Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 07/2013 Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015 Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011 Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013 Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009 Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004 Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004 Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005 Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn
Forschungsschwerpunkte
Versorgungsforschung, das letzte Lebensjahr in Köln, Evaluation von SAPV, Entwicklung eines Messinstruments zur Erfassung von Todeswünschen, Palliativmedizin bei neurologischen Patienten (Frühintegration, ungestillte Bedürfnisse); Patientenzentrierung, palliativmedizinische Versorgungsstrukturen für neurologische Patienten
Lehrtätigkeiten
"Methoden der empirischen Sozialforschung, der Textanalyse und der Beratung und Intervention" im Master Gender & Queer Studies (TH Köln / Universität zu Köln) 
Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse in der Medizinischen Soziologie), Seminar 
Ringvorlesung Research Track
Mitgliedschaften
Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet (Cologne Research and Development Network)
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP)
Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung, Zentrum für Versorgungsforschung (ZVFK)
Abgeschlossene Projekte
  • Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
  • Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
  • Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
  • Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
  • Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches
  • Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
Reviewer (Auswahl)
  • Palliative Medicine
  • Journal of Palliative Medicine
  • European Journal of Public Health
  • Zeitschrift für Palliativmedizin
  • PLOS One
  • Social Work in Health Care
  • Psycho-Oncology

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