MS-Beratungshotline
Evaluation einer Palliativ- und Hospiz-Telefonhotline für schwer betroffene Multiple Sklerose-Patienten und deren Betreuer
Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. Raymond Voltz, Priv.-Doz. Dr. Heidrun Golla
Kontakt: Dr. Dr. Julia Strupp, Gabriele Grede
Laufzeit: 01.01.2019 - 31.12.2019
Fördernde Institution: Gemeinnützige Hertie-Stiftung (mitMiSsion)
Projektkurzbeschreibung
Patienten, die stark von Multipler Sklerose (MS) betroffen sind, haben - ebenso wie ihre informellen Betreuer - einen Bedarf an multipler Unterstützung und Palliativmedizin. Bereits etablierte Versorgungssysteme allein decken nicht unbedingt alle Patienten-Bedürfnisse ab, und es gibt erste Anzeichen dafür, dass Palliativ- und Hospizpflege (PHC) ein wertvolles ergänzendes Instrument für Patienten sein kann, die stark von MS betroffen sind. Um von MS stark betroffene Patienten mit PHC in Kontakt zu bringen, haben wir eine MS-spezifische Beratungshotline eingerichtet. Eine Hotline ermöglicht eine Beratung, bei der die Patienten ihr Haus nicht verlassen müssen. Die vorläufige Bewertung der Hotline kam zu dem Schluss, dass sie von den Patienten und ihren formalen und informellen Betreuern gut angenommen wurde und ein wertvoller Service zu sein scheint, um Informationen über und Zugang zu PHC zu erhalten.
Seit September 2014 wird diese Hotline bundesweit ausgebaut, um
- Informationen über PHC bereitzustellen
- die Eignung des Anrufers für die PHC zu beurteilen
- geeignete lokal verfügbare PHC-Dienste entsprechend individueller Anforderungen zu empfehlen
Ziel dieser Studie ist es, 1) die Hotline einschließlich ihrer Relevanz, ihrer Anrufer, ihrer Merkmale und Fragen zu bewerten und 2) Herausforderungen und mögliche Hindernisse für die Integration von PHC-Diensten in die Behandlung schwer betroffener MS-Patienten durch Folgegespräche zu analysieren. Die bundesweite Hotline wurde in Zusammenarbeit mit der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft (DMSG) konzipiert und in die MS-Community eingeführt. Die Anrufe wurden mit einem Dokumentationsformular dokumentiert, das durch persönliche Notizen ergänzt wurde, die soziodemographische und krankheitsbezogene Informationen sowie Bedenken bezüglich Tod und Sterben erfassen. Die Daten wurden deskriptiv analysiert.