Das letzte Lebensjahr in Köln

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Teilprojekt im Rahmen des Kölner Kompetenznetzwerkes "Cologne Research and Development Network" (CoRe-Net)

Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Raymond Voltz, Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp (Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln), Prof. Dr. Christian Rietz (Forschungsmethoden nach dem Mixed-Methods-Ansatz, PH Heidelberg)
Ansprechpartner: Gloria Dust, Alina Kasdorf
Laufzeit: 02/2017 – 04/2020
Fördernde Institution: Bundesministerium für Bildung und Forschung BMBF
Kontakt:letztes-lebensjahr@uk-koeln.de

Projektkurzbeschreibung

Das Teilprojekt LYOL-C erforscht indikationsunspezifisch das letzte Lebensjahr von in Köln verstorbenen erwachsenen Patientinnen und Patienten. Hierbei im Fokus stehen die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen, die Übergänge zwischen den an der Versorgung be­teiligten Leistungserbringern und die möglicherweise damit einhergehende Belastung sowohl für die Betroffenen als auch deren Nahestehenden. Optimierungsmöglichkeiten zur u.a. Modifikation von Behandlungsabläufen, Transparenz bei Versorgungsübergängen, Steigerung der Nachhaltigkeit von Behandlungen, Verringerung von Belastungen für die Patienten und Nahestehenden sowie zur wertorientierten Ausnutzung der Ressourcen sollen aufgezeigt werden.

Methode

Studie mit mixed-methods-Ansatz:

  • Sekundärdatenanalyse auf Basis der GKV-Routinedaten von verstorbenen Kölnern und Kölnerinnen
  • Befragung der Nahestehenden (n = 351) von in Köln verstorbenen Personen mittels postalischem Fragebogen
  • Interviews mit Nahestehenden (n = 41) von in Köln verstorbenen Personen mittels qualitativen leitfadengestützten Interviews
  • Fokusgruppen und Interviews mit Leistungserbringern (n = 16), die an der Versorgung am Lebensende in Köln be­teiligt sind
Priv.-Doz. Dr. Dr.--Strupp-Julia
Priv.-Doz. Dr. Dr. Julia Strupp

Forschungsgruppenleitung Versorgungsforschung und Palliative Care
Forschungskoordination

Live well, die well (iLIVE); Last year of life study Cologne (LYOL-C); MS Beratungshotline; Externe Evaluierung der Palliativmedizinischen Tagesklinik am Klinikum Aschaffenburg-Alzenau (PATINA)


Akademischer und beruflicher Werdegang
2021Habilitation im Fach „Versorgungsforschung und Palliative Care“
Seit 07/2013Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn

Forschungsschwerpunkte

Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr, Evaluationen von Versorgungsstrukturen (z.B. SAPV, Tageskliniken), Todeswünsche, Palliativversorgung bei Nicht-Tumorerkrankungen, Patientenzentrierung, value-based healthcare

Lehrtätigkeit

Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse), Seminar
Kompetenzfeld Tod und Trauer, Vorlesung
Ringvorlesung Research Track
HTA Seminar, Gesundheitsökonomie
Methoden der empirischen Sozialforschung 

Mitgliedschaften

Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln (Vertreterin der medizinischen Fakultät)
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet
Mitglied Steuerungsgruppe Caring Community Köln
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Persönliches Mitglied des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF)

Abgeschlossene Projekte

Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches (DFG)
Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
LYOL-C Das letzte Lebensjahr in Köln (BMBF)
APVEL- Evaluation der SAPV (GBA Innovationsfonds)

Reviewer (Auswahl)

Palliative Medicine
Journal of Palliative Medicine
European Journal of Public Health
Zeitschrift für Palliativmedizin
PLOS One
Social Work in Health Care
Psycho-Oncology
Journal of Patient-Reported Outcomes


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-Dust-Gloria
Gloria Dust, M. Sc. Gesundheitsökonomie

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Letztes Lebensjahr in Köln (LYOL-C)


Akademischer Werdegang
2010 - 2013

M.Sc. Gesundheitsökonomie, Universität zu Köln und Aalto University School of Business Helsinki, Finnland

2007 - 2010B.Sc. Gesundheitsökonomie, Universität zu Köln
Beruflicher Werdegang
seit 2016Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln
2014 - 2015Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) Köln

Abgeschlossene Projekte

  • S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung
  • Das letzte Lebensjahr in Köln I

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Dr.--Kasdorf-Alina
Dr. Alina Kasdorf, M. A. Rehabilitationswissenschaften

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Letztes Lebensjahr in Köln (LYOL-C)

Publikationen (PubMed)


Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 2019Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln
2017 - 2019Masterstudium der Rehabilitationswissenschaften, Universität zu Köln
2014 - 2017Bachelorstudium der Wirtschaftspsychologie, Rheinische Fachhochschule Köln

Forschungsschwerpunkte

Versorgungsforschung; letztes Lebensjahr in Köln; Modellierung und Testung von Interventionsinstrumenten zur (Früh-)identifikation von Patient*innen im letzten Lebensjahr; Exploration von Bedürfnissen und Bedarfen sterbender Menschen und ihrer Zugehörigen 

Abgeschlossene Projekte

  • Das letzte Lebensjahr in Köln I 

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