Aktuelles

Stand April 2022

Am 01.07.2021 startete das Projekt „Sterben zu Hause (SterZ)“. Im Rahmen dieses vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) geförderten Forschungsprojekts werden die Bedarfe und Bedürfnisse von Menschen erfasst, die mit der häuslichen Versorgung am Lebensende konfrontiert sind. Menschen mit einer schweren und unheilbaren Erkrankung beschäftigen sich früher oder später mit der Wahl eines gewünschten Pflege- und Sterbeortes. Dies trifft auch auf Menschen im hohen Alter zu. Die eigene Häuslichkeit wird sehr häufig zum gewünschten Ort für das Lebensende ausgewählt. Doch für Viele ist es nicht immer möglich, bis zum Schluss zu Hause zu bleiben. Häufig kommt eine ungeplante Krankenhauseinweisung, nicht zuletzt, weil zusätzliche Symptome die Komplexität der häuslichen Pflege erhöhen und die pflegenden Nahestehenden eine Versorgung nicht weiter übernehmen können.

Das Forschungsprojekt generiert Erkenntnisse anhand der Leitfrage „Welche Unterstützung brauchen Familien, damit ein Versterben zu Hause möglich ist?“. So kurz der Titel, so viele Bedeutungen verbergen sich dahinter: selbstverständlich vollzieht sich die häusliche Versorgung nicht ausschließlich durch Familienangehörige. Auch Freunde, Nachbarn und Ehrenamtliche sind ein wichtiger Bestandteil des Netzwerks am Lebensende. Diese Gruppe von Menschen wird im Rahmen des Projekts als „Nahestehende“ definiert und ist die primäre Zielgruppe. Insgesamt werden Betroffene (selbst schwer und unheilbar erkrankt), pflegende Nahestehende und Nahestehende von Verstorbenen befragt. Auch die professionell oder ehrenamtlich an der Versorgung am Lebensende beteiligten Akteure sind eine Zielgruppe. Um der Vielfalt unserer Gesellschaft gerecht zu werden, wird möglichst heterogen befragt: überregional, diagnoseunspezifisch, multikulturell, in ländlichen und in städtischen Gebieten, Single-Haushalte etc.

Um die Leitfrage beantworten zu können, wird in mehreren Schritten vorgegangen:

  1. Interviews mit schwer und unheilbar erkrankten Menschen und ihren Nahestehenden sowie Nahestehenden von Verstorbenen (n=40)
  2. 3 bis 4 Fokusgruppendiskussionen mit an der Versorgung beteiligten Stakeholdern (n=20)
  3. Fragebogenbefragung von Nahestehenden von Verstorbenen, Einsatz eines Fragebogens zur Bedarfsermittlung (n=300)

Am Ende des Forschungsprojekts werden die Projektergebnisse im Rahmen eines Abschlusssymposiums vorgestellt und diskutiert. Ein Katalog mit identifizierten Bedarfen und Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und ihre Nächsten wird der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Auch wird im Rahmen eine ergänzende Information zu Palliativ- und Hospizversorgung im „Wegweiser Demenz“ erstellt.

Weitere Informationen zum Studienablauf und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie auf der Seite „Teilnehmen“.

Das Forschungsprojekt kann seit Projektbeginn auf zahlreiche Meilensteine zurückblicken:

  • Seit dem 18.11.2021 liegt ein positives Votum der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln vor. Das bedeutet, dass es keine ethischen Bedenken zur Durchführung der Studie gibt.
  • Parallel dazu wurden die Studienmaterialien zur Interview-Befragung von Betroffenen und ihren Nahestehenden finalisiert und mit einer kleinen Stichprobe pilotiert. 
  • Die Rekrutierung der Studienteilnehmenden für die Interviews hat im Dezember 2021 begonnen. Diese lief über multiple Kanäle: Praxispartnerinnen und -partner und Multiplikatoren aus Forschung und Versorgung mittels Flyer sowie Öffentlichkeitsarbeit über Zeitungsanzeigen und Onlinemeldungen. Die Rekrutierung endete im März 2022. Parallel hierzu liefen überregional die Befragungen: persönlich, telefonisch und virtuell.
  • Insgesamt wurden 45 Interviews geführt. An dieser Stelle sei allen Studienteilnehmenden ganz ausdrücklich für ihre Teilnahme gedankt. Nur durch Ihre Teilnahme ist es möglich, die Forschungsfragen zu beantworten.
  • Die Analyse der Interviews findet aktuell parallel statt, erste Ergebnisse werden ab der zweiten Jahreshälfte 2022 erwartet. 
  • Nach dem Abschluss der Interviewbefragung beginnt die Vorbereitungsphase für die Fokusgruppendiskussionen. Hierfür werden die Studienmaterialien vorbereitet und die Rekrutierung aufgerollt. Wenn Sie an einer der Gruppendiskussionen teilnehmen möchten, können Sie sich über „teilnehmen“ anmelden.
  • Zusätzlich wurden im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie ergänzende Informationen für An- und Zugehörige und Betroffene zur palliativen und hospizlichen Versorgung im „Wegweiser Demenz“ eingebaut. Eine Pressemitteilung diesbezüglich ist hier abrufbar.
Nach oben scrollen