Aktuelles

Stand Januar 2023

Das SterZ-Team kann auf weitere Leistungen und Entwicklungen zurückblicken, die jetzt in fast einem Jahr erreicht wurden. Seit April 2022 wurden im Projekt „Sterben zu Hause (SterZ)“ (Start: 01.07.2021) weitere Meilensteine erreicht:

• Durchführung von Interviews mit 45 Personen, darunter Betroffene, pflegende Nahestehende, Nahestehende von Verstorbenen und Ehrenamtliche
• 4 Fokusgruppendiskussionen mit 22 an der Versorgung von Menschen am Lebensende beteiligten Akteuren
• Onlinebefragung mit 482 Nahestehenden von Verstorbenen

Teilergebnisse von SterZ wurden vergangenes Jahr beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) in Bremen vorgestellt:

• „Was könnte ich denn brauchen?“ – pflegende Nahestehende von der Schwierigkeit, eigene Bedürfnisse zu erkennen und zu kommunizieren: Eine Zusammenfassung der Ergebnisse von Interviews mit Nahestehenden von Verstorbenen.  Drei entscheidende Gründe wurden identifiziert, welche erklären könnten, warum es für Nahestehende schwierig ist, Hilfe anzunehmen. Weiterführende Informationen
• Ich bin [...] im Gefängnis, sag ich mal, weil ich nicht mehr wegreisen kann“ - COVID-19 und im häuslichen Umfeld pflegende Nahestehende: Interviews mit pflegenden Nahestehenden legen nahe, welchen Einfluss die Pandemie auf die häusliche Pflege ausübt. Weiterführende Informationen

Der letzte Meilenstein soll das Erstellen eines Katalogs als informationelle Unterstützung für Betroffene und Nahestehende sein, die mit den Themen der häuslichen Pflege am Lebensende konfrontiert sind.

Aktuell arbeiten wir an weiteren wissenschaftlichen Publikationen.

Ein weiteres Projekt (Antragstellung durch den Verein Endlich e.V.) beginnt im Mai 2023. „Buddy“, als Kernergebnis von SterZ, wird von der Deutschen Fernsehlotterie als soziale Maßnahme gefördert. Das Buddy-Konzept ist einzigartig, da es den Betroffenen ein instrumentelles und ein soziales Unterstützungsnetz bietet, sich an Patienteninnen und Patienten unabhängig von ihrer Grunderkrankung richtet, nicht an einen Anbieter oder eine Kasse gebunden ist, allein den Patientenbedürfnissen verpflichtet ist, den Hauptproblemen entgegenwirkt (z.B. fehlende Kommunikation über Prognose und Todeswünsche oder Fragmentierung) und einen niedrigschwelligen, proaktiven und möglichst digitalen Zugang ermöglicht.

Im Sommer wird „Buddy“ dann im Rahmen des internationalen Kongresses der Palliativmedizin vorgestellt (EAPC in Rotterdam). Für das Projekt stehen Stellenanzeigen offen: Stellenausschreibungen für das Projekt „Ein Buddy im letzten Lebensjahr“ (BILL) - Endlich. Palliativ Hospiz (palliativ-hospiz-koeln.de)

Weitere Veränderungen betreffen das Personal. Seit dem Juli 2022 unterstützt Mirella Wozniak das SterZ-Team. Zwei Doktorandinnen promovieren im Projekt. Zudem erhielt das Palliativzentrum Besuch von Staatssekretär Lehmann:  Staatssekretär Lehmann besucht Palliativzentrum | Palliativzentrum Uniklinik Köln (uk-koeln.de)

Stand April 2022

Am 01.07.2021 startete das Projekt „Sterben zu Hause (SterZ)“. Im Rahmen dieses vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) geförderten Forschungsprojekts werden die Bedarfe und Bedürfnisse von Menschen erfasst, die mit der häuslichen Versorgung am Lebensende konfrontiert sind. Menschen mit einer schweren und unheilbaren Erkrankung beschäftigen sich früher oder später mit der Wahl eines gewünschten Pflege- und Sterbeortes. Dies trifft auch auf Menschen im hohen Alter zu. Die eigene Häuslichkeit wird sehr häufig zum gewünschten Ort für das Lebensende ausgewählt. Doch für Viele ist es nicht immer möglich, bis zum Schluss zu Hause zu bleiben. Häufig kommt eine ungeplante Krankenhauseinweisung, nicht zuletzt, weil zusätzliche Symptome die Komplexität der häuslichen Pflege erhöhen und die pflegenden Nahestehenden eine Versorgung nicht weiter übernehmen können.

Das Forschungsprojekt generiert Erkenntnisse anhand der Leitfrage „Welche Unterstützung brauchen Familien, damit ein Versterben zu Hause möglich ist?“. So kurz der Titel, so viele Bedeutungen verbergen sich dahinter: selbstverständlich vollzieht sich die häusliche Versorgung nicht ausschließlich durch Familienangehörige. Auch Freunde, Nachbarn und Ehrenamtliche sind ein wichtiger Bestandteil des Netzwerks am Lebensende. Diese Gruppe von Menschen wird im Rahmen des Projekts als „Nahestehende“ definiert und ist die primäre Zielgruppe. Insgesamt werden Betroffene (selbst schwer und unheilbar erkrankt), pflegende Nahestehende und Nahestehende von Verstorbenen befragt. Auch die professionell oder ehrenamtlich an der Versorgung am Lebensende beteiligten Akteure sind eine Zielgruppe. Um der Vielfalt unserer Gesellschaft gerecht zu werden, wird möglichst heterogen befragt: überregional, diagnoseunspezifisch, multikulturell, in ländlichen und in städtischen Gebieten, Single-Haushalte etc.

Um die Leitfrage beantworten zu können, wird in mehreren Schritten vorgegangen:

1. Interviews mit schwer und unheilbar erkrankten Menschen und ihren Nahestehenden sowie Nahestehenden von Verstorbenen (n=40)
2. 3 bis 4 Fokusgruppendiskussionen mit an der Versorgung beteiligten Stakeholdern (n=20)
3. Fragebogenbefragung von Nahestehenden von Verstorbenen, Einsatz eines Fragebogens zur Bedarfsermittlung (n=300)

Am Ende des Forschungsprojekts werden die Projektergebnisse im Rahmen eines Abschlusssymposiums vorgestellt und diskutiert. Ein Katalog mit identifizierten Bedarfen und Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und ihre Nächsten wird der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Auch wird im Rahmen eine ergänzende Information zu Palliativ- und Hospizversorgung im „Wegweiser Demenz“ erstellt.

Weitere Informationen zum Studienablauf und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie auf der Seite „Teilnehmen“.

Das Forschungsprojekt kann seit Projektbeginn auf zahlreiche Meilensteine zurückblicken:

• Seit dem 18.11.2021 liegt ein positives Votum der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln vor. Das bedeutet, dass es keine ethischen Bedenken zur Durchführung der Studie gibt.
• Parallel dazu wurden die Studienmaterialien zur Interview-Befragung von Betroffenen und ihren Nahestehenden finalisiert und mit einer kleinen Stichprobe pilotiert. 
• Die Rekrutierung der Studienteilnehmenden für die Interviews hat im Dezember 2021 begonnen. Diese lief über multiple Kanäle: Praxispartnerinnen und -partner und Multiplikatoren aus Forschung und Versorgung mittels Flyer sowie Öffentlichkeitsarbeit über Zeitungsanzeigen und Onlinemeldungen. Die Rekrutierung endete im März 2022. Parallel hierzu liefen überregional die Befragungen: persönlich, telefonisch und virtuell.
• Insgesamt wurden 45 Interviews geführt. An dieser Stelle sei allen Studienteilnehmenden ganz ausdrücklich für ihre Teilnahme gedankt. Nur durch Ihre Teilnahme ist es möglich, die Forschungsfragen zu beantworten.
• Die Analyse der Interviews findet aktuell parallel statt, erste Ergebnisse werden ab der zweiten Jahreshälfte 2022 erwartet. 
• Nach dem Abschluss der Interviewbefragung beginnt die Vorbereitungsphase für die Fokusgruppendiskussionen. Hierfür werden die Studienmaterialien vorbereitet und die Rekrutierung aufgerollt. Wenn Sie an einer der Gruppendiskussionen teilnehmen möchten, können Sie sich über „teilnehmen“ anmelden.
• Zusätzlich wurden im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie ergänzende Informationen für An- und Zugehörige und Betroffene zur palliativen und hospizlichen Versorgung im „Wegweiser Demenz“ eingebaut. Eine Pressemitteilung diesbezüglich ist hier abrufbar.