iLIVE

Die Daten werden nach der Aufnahme der Patientinnen und Patienten in die Studie (Baseline-Assessment), vier Wochen danach (Follow-up-Assessment 1), in den letzten Lebenstagen (Follow-up-Assessment 2) und acht bis neun Wochen nach dem Versterben durch Angehörige (Follow-up-Assessment 3) erhoben. Die Fragebögen werden in den Zielgruppen sorgfältig vorab getestet.

 

Die Patientinnen und Patienten werden gebeten, einen Fragebogen auszufüllen bezüglich:

o selbstbewertete Symptombelastung unter Verwendung der Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)

o ihrer Einschätzung der eigenen Lebensqualität mit Hilfe des EurQol 5 Dimensions Fragebogens (EQ-5D-5L) und einer Frage des EORTC QLQ-C15-PAL

o ihrer Bewertung der Versorgung am Lebensende durch den ICECAP Supportive Care Measure (ICECAP-SCM)

o ihrer Sorgen, Erwartungen und Präferenzen rund um das Sterben und die Versorgung am Ende des Lebens mittels eines selbst entwickelten Fragebogens, angelehnt an den Serious Ilness Conversation Guide und den AEOLI Fragebogen

o soziodemografischer Merkmale (Alter, Geschlecht, Bildung, Religion, sozioökonomischer Status, Familienstand, Wohnort)

o Ressourcennutzung, Beschäftigung und Patientenaktivitäten/Informaler Versorgungsbedarf auf der Grundlage relevanter Abschnitte aus dem Health Economics Questionnaire (HEQ)

 

-Die An-/Zugehörigen werden gebeten, einen Fragebogen auszufüllen bezüglich:

o ihrer Einschätzung der eigenen Lebensqualität mit Hilfe des EurQol 5 Dimensions Fragebogens (EQ-5D-5L) und einer Frage des EORTC QLQ-C15-PAL

o der Kommunikation mit Dienstleistern; Privatsphäre; emotionalen Unterstützung; praktischen Unterstützung; der Fähigkeit, sich vorzubereiten und mit dem Verlust umzugehen; emotionalen Belastung mittels des ICECAP Close Person Measure Questionnaire (ICECAP-CPM), der als Instrument zur Verwendung bei der ökonomischen Bewertung im End-of-Life Kontext entwickelt wurde

o der Darstellung, der Effekte und der monetären Werte ihrer Betreuungsleistung mittels eines Teils der iMTA Valuation of Informal Care Questionnaire iVICQ 

o ihres aktuellen Arbeitsverhältnis und die Betreuungszeit für den Angehörigen anhand des Caregiver Indirect and Informal Cost Assessment Questionnaire (CIIQ)

o ihrer Ängste, Sorgen und Präferenzen, mittels eines selbst entwickelten Fragebogens ähnlich der Fragen des Patientenfragebogens

o soziodemographischer Merkmale

• Maligne Tumorerkrankung

Grundsätzlich kommen alle erwachsenen, einwilligungsfähigen Patientinnen und Patienten mit einer geschätzten Lebenserwartung von sechs Monaten oder weniger in Betracht, unabhängig von ihrer Diagnose, ihrem Geschlecht, ihrem Alter oder ihrem Wohnort.