Evaluation der Wirksamkeit von SAPV in Nordrhein (APVEL)

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Projektleitung: Prof. Dr. Raymond Voltz (In Kooperation mit Prof. Dr. Roman Rolke, Direktor Klinik für Palliativmedizin, Uniklinik RWTH Aachen und Prof. Dr. Lukas Radbruch, Klinik für Palliativmedizin, Uniklinik Bonn
Ansprechpartnerinnen: Dr. Kim Dillen, Melanie Joshi, Dr. Dr. Julia Strupp
Laufzeit: 06/2017 - 05/2019
Fördernde Institution: Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), Innovationsfonds/Projektträger (DLR)

Projektkurzbeschreibung

Die Mehrheit der todkranken Patienten möchte zu Hause sterben. Seit 2007 bietet die Deutsche Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) eine teambasierte Heimpflege für Patienten mit fortgeschrittenen und fortschreitenden Erkrankungen, komplexen Symptomen und einer auf Tage, Wochen oder Monate begrenzten Lebenserwartung an. Die SAPV dient nach §37b SGB V - neben der Allgemeinen Ambulanten Palliativmedizin (AAPV) - dem Zweck, Palliativpatienten zu Hause in Bezug auf ihre Lebensqualität zu unterstützen, die Autonomie des Patienten zu fördern, seine Symptome zu lindern und ein menschenwürdiges Leben und Sterben in seinem vertrauten häuslichen Umfeld zu ermöglichen. Die Verordnung wird für SAPV-Patienten mit einem komplexen Pflegebedarf durchgeführt, der durch eine komplexe Symptombelastung verursacht wird, die AAPV nicht mehr garantieren kann. Die Effizienz des SAPV in Nordrhein wurde jedoch noch nicht bewertet.

Das vorliegende Projekt ist eine Teilstudie des APVEL-Projekts. Dieses Teilprojekt wird SAPV im Vergleich zu AAPV in städtischen und ländlichen Regionen am Nordrhein bewerten. Hauptzielgruppe der vorliegenden Teilstudie sind Patienten mit unheilbaren und fortschreitenden Tumorerkrankungen und Nichttumorerkrankungen in den Stadtgebieten Aachen, Bonn und Köln sowie in ländlichen Gebieten wie dem Aachener Land oder dem Rhein-Sieg-Kreis. Das Zentrum für Palliativmedizin wird die Datenerhebung in Köln durchführen.

Um die Effizienz von SAPV/AAPV zu bewerten, werden Patienten, deren Angehörige sowie die Mitglieder des Palliativteams mittels narrativer Interviews und eines Fragebogens nach ihren persönlichen Erfahrungen mit der jeweiligen Pflege gefragt. Die langfristige Effizienz wird durch anschließende telefonische Follow-ups mit den Patienten mit dem gleichen Fragebogen analysiert. Die Studie wird daher als prospektive quantitative und qualitative Analyse durchgeführt. Ziel ist es, geeignete Empfehlungen für die Weiterentwicklung des SAPV in Deutschland zu erarbeiten.
Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit den Lehrstühlen für Palliativmedizin in Aachen und Bonn durchgeführt.

Zur Person
Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 10/2018 Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin, Uniklinik Köln
10/2013 - 03/2017 Master of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ Sozialwissenschaften), Universität zu Köln
10/2012 - 10/2013 Zweitstudium Politik und Gesellschaft, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität, Bonn
10/2008 - 03/2013 Bachelor of Arts (Regionalstudien Lateinamerika/ VWL), Universität zu Köln
2010 - 2018  Studentische Aushilfe in der Pflege/Gesundheits- und Krankenpflegerin, Uniklinik Köln
2004 - 2007 Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin, Offenbach a.M.

Forschungsschwerpunkte

  • Ambulante PalliativVersorgung Evaluieren (APVEL)
  • Gut leben, gut sterben (iLIVE)
  • Frühintegration bei Glioblastom (EPCOG)
Zur Person
Akademischer und beruflicher Werdegang
Seit 07/2013 Forschungskoordinatorin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2015 Promotion zur Doktorin der Medizinwissenschaften (Dr. rer. medic) (Medizinische Fakultät, Universität Köln) "Schedule of Attitudes toward Hastened Death (SAHD-D) - Validierung eines deutschsprachigen Instruments zur Messung von gesteigerten Todeswünschen bei Palliativpatienten"
2011 Promotion zur Doktorin der Erziehungswissenschaften (Dr. paed) (Universität Köln, Humanwissenschaftliche Fakultät) „Erfolgreiches Altern von Menschen mit Körperbehinderung: das Kohärenzgefühl als Ressource?“
2009 - 2013 Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln
2005 - 2009 Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei der GESIS Leibniz Institut für Sozialwissenschaften, Abteilung Kompetenzzentrum Frauen in Wissenschaft und Forschung, Bonn
2004 Magistra Artium (M.A.)
1999 - 2004 Studium der Sozialen Verhaltenswissenschaften (Psychologie) und Erziehungswissenschaften an der FernUniversität in Hagen
1999 - 2005 Freie Mitarbeiterin im Behindertenreferat der Diakonie Bonn
Forschungsschwerpunkte
Versorgungsforschung, das letzte Lebensjahr in Köln, Evaluation von SAPV, Entwicklung eines Messinstruments zur Erfassung von Todeswünschen, Palliativmedizin bei neurologischen Patienten (Frühintegration, ungestillte Bedürfnisse); Patientenzentrierung, palliativmedizinische Versorgungsstrukturen für neurologische Patienten
Lehrtätigkeiten
"Methoden der empirischen Sozialforschung, der Textanalyse und der Beratung und Intervention" im Master Gender & Queer Studies (TH Köln / Universität zu Köln) 
Fachblock Medizinische Soziologie (Forschungsprozesse in der Medizinischen Soziologie), Seminar 
Ringvorlesung Research Track
Mitgliedschaften
Consilium für den wissenschaftlichen Nachwuchs der Universität zu Köln
Mitglied Steuerungsgruppe CoReNet (Cologne Research and Development Network)
AG Forschung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP)
Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung, Zentrum für Versorgungsforschung (ZVFK)
Abgeschlossene Projekte
  • Case Management in einem sektorenübergreifenden spezialisierten Palliativzentrum (Deutsche Krebshilfe)
  • Entwicklung eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts für schwer betroffene MS-Patienten in der Region Köln / Bonn (DMSG)
  • Multiple Sclerosis and Palliative Care: Assessing Unmet Needs“ (Gemeinnützige Hertie-Stiftung)
  • Die Erlebniswelt von Palliativpatienten: Erstellung von Lehrmaterial (DKH)
  • Validierung eines deutschsprachigen Instrumentes zur Messung eines gesteigerten Todeswunsches
  • Advance Directive and Health Care Proxy – Strengthening cancer patient autonomy by improving surrogate decision making (CIO)
Reviewer (Auswahl)
  • Palliative Medicine
  • Journal of Palliative Medicine
  • European Journal of Public Health
  • Zeitschrift für Palliativmedizin
  • PLOS One
  • Social Work in Health Care
  • Psycho-Oncology

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