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Palliativversorgung als multiprofessionelles und interdisziplinäres Konzept wird sich zukünftig immer mehr auf der Grundlage von Ergebnissen wissenschaftlicher Arbeit entwickeln. Gewonnene Erkenntnisse müssen Eingang finden in den Versorgungsalltag von Teams, die Schwerstkranke und Sterbende betreuen und die ihnen nahestehenden Menschen begleiten (z.B. als Evidenzbasierte Medizin). Konzepte, Methoden und Curricula in der Aus-, Fort- und Weiterbildung müssen wissenschaftlich basiert entwickelt werden und deren Inhalte sollten auf neuesten Forschungsergebnissen beruhen. Die Entwicklung gesellschafts- und gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen der Hospizarbeit und Palliativversorgung ist ohne Erkenntnisse und Daten der Versorgungsforschung in Zukunft kaum vorstellbar.

Hierfür sind innovative und zukunftsweisende Forschungsprojekte nötig, die sich den besonderen Fragestellungen und Herausforderungen der Hospiz- und Palliativarbeit widmen. Die in der Medizin vielfach üblichen Studien zu Medikamenten und Krankheitsbildern stellen dabei nur einen Teil der notwendigen Forschungsaktivitäten dar. Sie spielen insbesondere im Bereich der Symptomkontrolle (z.B. Atemnot, Schmerz, Fatique) eine wichtige Rolle. Andere aktuelle Forschungsfragen ergeben sich aus dem klinischen- und Versorgungsalltag, aus mittlerweile mehr als 30 Jahren praktischer Erfahrung in der Hospiz- und Palliativarbeit sowie durch aktuelle gesellschaftliche, gesundheitspolitische und gesundheitsökonomische Herausforderungen.
Hierzu zählen u.a.:

  • die Bedeutung subjektiver Bedürfnissen Schwerstkranker und Sterbender sowie ihrer Angehörigen für die Gestaltung individueller Behandlungs- und Betreuungskonzepte
  • ethische Fragestellungen wie der Umgang mit Todes- oder Tötungswünschen,
  • palliativmedizinische Versorgung von Patienten mit nicht-onkologischen Erkrankungen (z.B. Multiple Sklerose, ALS, Demenz)
  • die Wirkung frühzeitiger Integration von Palliativversorgung im Verlauf unheilbarer Erkrankungen
  • die Wirksamkeit palliativer und hospizlicher Versorgungsstrukturen auf die Lebensqualität der Betroffenen
  • Bedeutung strukturübergreifender Konzepte für die Palliativversorgung wie z. B. Case Management oder Advenced care planing
  • die Entwicklung wissenschaftlich begründeter Behandlungsleitlinien (z. B. S3 – Leitlinien)

Gleichzeitig gilt es, bewährte „best- und good practice“ - Modelle wissenschaftlich immer wieder zu hinterfragen und zu begründen.

Wie die Palliativversorgung selbst muss auch die Forschung umfassend multiprofessionell und interdisziplinär aufgestellt sein. So finden sich unter den Forschenden an unserem Zentrum für Palliativmedizin neben Medizinern auch Soziologen, Pädagogen, Psychologen, Gesundheitsökonomen und Pflegewissenschaftler.

Auch und gerade angesichts der besonderen Situation von Menschen am Ende ihres Lebens muss palliative Forschung die einzigartige Lebenssituation von Patienten und deren Angehörigen respektvoll berücksichtigen und in Forschungsdesign und –methode integrieren. In bisherigen Studien des Zentrums für Palliativmedizin zeigte sich, dass Patienten und Angehörige es sehr schätzen, Erfahrungen aus ihrem Leben und im Umgang mit ihrer Erkrankung berichten und weitergeben zu können. Ihre Teilnahme an der Forschung und ihren ganz persönlichen Beitrag zu einer verbesserten Versorgung von Patienten am Lebensende erleben sie als wertschätzend und Sinn gebend. Methodische Machbarkeit und technische Möglichkeiten müssen sich diesem Grundprinzip unterordnen und akademisches Interesse darf kein alleiniger Antrieb für Forschungsaktivitäten in der Palliativversorgung sein.

Forschung in der Palliativmedizin ist auf Grund der besonderen methodischen Herausforderungen auf Kooperationspartner angewiesen. Diesem Auftrag zur Zusammenarbeit hat sich das Zentrum für Palliativmedizin gestellt und kooperiert u.a. mit dem Centrum für Integrierte Onkologie (CIO), Neurologie, Neurochirurgie, dem Institut für Medizinische Soziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitation (IMVR) und dem Institut für Medizinische Statistik, Informatik und Epidemiologie (IMSIE). Extern hat sich insbesondere ein Verbund mit den Lehrstühlen für Palliativmedizin in Aachen, Bonn und Göttingen gegründet, die gemeinsame Forschungsprojekte durchführen (z. B. zu Entscheidungen am Lebensende, gefördert von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) ). Im März 2008 begann zudem auf  internationaler Ebene - gemeinsam mit acht weiteren europäischen Ländern - ein von der Europäischen Kommission gefördertes Projekt (OPCARE9) zur Koordination und Vernetzung mit dem Ziel, Forschungsfragen zur Versorgung am Lebensende zu generieren.